カテゴリー: イベントなどの伝達事項

皆様からご寄付いただいたお金は、大切に使わせていただきます。心より感謝いたします。

渡航代金など4,077,650円を決済いたしました。内訳は申込金880,000円を含みますので、今回は申込金を差し引いた3,197,650円を決済いたしました。

ホテル代と朝食代9883.8EUR、昼食と夕食代（参加費など）2800EURについては、正式な請求書がきましたら決済いたします。

滞在費はおおよそ1,800,000＋510,000円＋手数料で、ほぼ2,350,000円を予定しています。

現地の交通費（タクシーチャーター代）、通訳/マネジメント代で1,000,000円を見込んでいます。

現時点での費用の合計で7,427,680円になります。

クラウドファンディングへのご協力、本当にありがとうございました。

おかげさまで非常に多くの方にご支援いただくことができました。改めて心よりお礼申し上げます。この2か月間、本当にたくさんの方に応援していただきました。 ご寄付をいただいたことはもちろんですが、情報を広めてくださった方、知人や友人に声をかけてくださった方、何度も励ましの言葉をくださった方、そして静かに見守ってくださった方々‥… 皆さんのお力があったからこそ、ここまで来ることができました。 本当に、感謝の気持ちでいっぱいです。

クラウドファンディングが終わることは、この活動の終わりではありません。 むしろ、ここからが本当のスタートだと思っています。 皆さんから託していただいたご支援を、オランダへの渡航だけで終わらせることなく、その先の医療環境の改善につなげていけるよう、しっかり取り組んでいきたいと思います。 これからも活動報告を通して、準備の様子や進捗状況、そしてオランダで何を見て、何を学んできたのかを、皆さんにお伝えしていきます。 どうぞこれからも、温かく見守っていただければ幸いです。

この2か月間、本当に、本当にありがとうございました。

8月22日の日本薬学教育学会大会でお話ししました。

日本薬学教育学会大会で30分のお時間をいただき、スピーチをさせていただきました。

会場が大阪医科薬科大学ということもあり、当初は学生さんが多く参加されるのかなと思い、これから薬剤師を目指す学生さんに向けた内容を準備していました。

薬学教育に携わっている先生方などが多く参加されていましたので、直前になって少し内容を変更しました。そのため、当初準備していたものとは少し体裁を変えたスピーチになりました。

今回、私が強く問題提起したかったのは、

「薬によって回復困難な健康被害が起きたとき、薬剤師をはじめとする医療者は、その患者にどこまで関わるのか」

ということです。

薬剤師の仕事は、患者が薬を飲むまでなのでしょうか。

薬を飲んだあと、副作用が出ているかどうかを確認するところまでなのでしょうか。

では、実際に重大な副作用や健康被害が起き、その影響がその後も残ってしまったら、医療はその患者にどう関わるのでしょうか。

サリドマイドがそうであるように、薬の影響によって身体に障害や回復困難な健康被害が残り、その後の人生をその影響とともに生きていかなければならない人たちがいます。

そして、これはサリドマイドだけの問題ではありません。

これまで日本で起きたさまざまな薬害では、多くの人が命を失い、また命は助かっても、薬による健康被害や障害、後遺症などを抱えながら、その後の長い人生を生きてきた人たちがいます。

薬害は、原因となった薬の使用を中止したときに終わるわけではありません。被害を受けた人にとっては、そこから先にも人生があります。

ところが、薬によって身体に大きな影響を受けた人の場合、その後に現れる健康問題が、既存の病気の枠組みでは十分に捉えられないことがあります。

誰が診るのか。

どの診療科が受け止めるのか。

医師や薬剤師をはじめとする医療者が、どのように連携して支えるのか。

そして国は、どのような診療体制を整えるのか。

私は、こうした「薬害のその後」を支える医療の仕組みが十分につくられていないこと自体が、現在の大きな問題であると指摘しました。

医療の現場では、薬を使う前には、安全性や有効性について検討し、患者の状態を確認し、リスクをできるだけ適切に管理するためのさまざまな対策が講じられています。薬剤師も、薬の専門家としてその重要な役割を担っています。

それならば、実際に薬によって回復困難な健康被害が生じた後についても、医療は正面から向き合うべきです。

薬を中止したら終わりではありません。

副作用を報告したら終わりでもありません。

被害を受けた患者の人生は、その後も続きます。

薬剤師はどこまで関わるのか。医師はどこまで関わるのか。医療全体としてどう支えるのか。そして、一つの医療機関だけでは対応できない問題について、国はどのような仕組みをつくるのか。

そこまで含めて、薬による健康被害に対する医療の責任として考え、実際の仕組みにつなげていく必要がある。

22日は、薬害の当事者として、そのことを薬学教育に携わる皆さんにお伝えしました。

薬害は、過去の事件ではありません。

被害を受けた人が生きている限り、その人の身体と人生の中では続いています。

だからこそ、「薬の安全性」や「患者に寄り添う医療」を語るのであれば、薬を使う前の安全対策だけではなく、薬によって人生を大きく変えられた人たちの「その後」を、医療がどう支えていくのか。

そこまでを医療の問題として、きちんと向き合ってほしい。

今回のスピーチでは、そのことを強くお話ししました。

2026年7月26日に開催される第13回コミュニティファーマシーフォーラムにて増山ゆかりがお話しいたします。そのとき使うパワーポイントの内容をこちらに設置いたします。

One Teamの増山です。お世話になります。いつも温かい応援をいただき、本当にありがとうございます。

現在私は、サリドマイド被害当事者としての経験を活かし、希少な病気や複雑な症状を抱える人が、誰もが等しく必要な医療を受けられる社会を目指して「OneTeam」を立ち上げ、活動を続けています。

サリドマイドの副作用で生まれた私たちは、加齢とともに体調を崩しやすくなっています。しかし、血管が細くもろいなど特殊な身体構造のため、現代医療の恩恵を十分に受けられていません。共に闘病した幼なじみが「生きていることが辛い」と呟くほど、治療が十分にできない理不尽に直面しています。 そしてこれは、私たちだけの問題ではありません。どの診療科にも収まらず「ここでは診られません」と言われ続ける多くの希少疾患の患者さんにも共通する、「医療アクセスの不平等」という大きな課題です。 この課題を解決する糸口を見つけるため、この秋にオランダで開催される国際サリドマイド会議に参加し、海外の先行事例を学び、日本の現状を発信したいという新たな目標を抱きました。

この国際サリドマイド会議への参加を実現するため、そして何より、単に資金を集めるだけでなく、治療や相談先につながれず苦しむ人がいることを社会に可視化し、共に声を上げる仲間を増やすために、クラウドファンディングという手段を選びました。

6月15日の募集開始に向けて、一人でも多くの方にこの現状を知っていただくため、今日まで覚悟を持って準備を進めてきました。 目標金額は3,500,000円、募集期間は6月15日から2026年8月13日までです。

皆様からいただいたご支援は、オランダへの航空券・宿泊費・現地移動費、介助者費用、外国語通訳費・手話通訳費、現地での分科会開催費用などに充てる予定です。 ぜひこの挑戦の背中を押していただきたく、直接ご連絡させていただきました。

クラウドファンディングは、「募集開始5日で目標金額の20%を集めることができるか」が、プロジェクトの成功率を大きく左右すると言われています。開始直後に勢いをつけることが、より多くの方にこの医療アクセスの課題を知ってもらうための大きな力になります。だからこそ、どうか開始直後のご支援をお願いできないでしょうか。 プロジェクトの詳細や私の想いは、こちらのページに綴っています。ぜひ一度読んでいただけると嬉しいです。

https://readyfor.jp/projects/thalidomide

個人では乗り越えられない困難も、仲間と手を取り合えば必ず超えていけると信じています。誰もが尊厳をもって生きられる環境を実現するための第一歩に、どうかお力を貸してください。 温かいご支援を、心よりお待ちしております。

中野寿子さんが中心となって、山口県山口市のホールで「一緒に歩くコンサート」が開催されました。増山ゆかりさんもトークで参加しました。

その時のチラシを以下に設置します。

冬季パラリンピック放送の影響により、少し複雑な編成になっています。間違えないよう、担当者から送られてきたメールを抜粋し、ご案内させていただきます。

今回は、
「①声を上げ始めた当事者たち」
「②必要な補償と支援とは？」
をそれぞれ2回ずつ放送予定ですが、1回目につきましては、オリンピック中継の影響により、放送休止となる可能性が高い状況です。

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■①「声を上げ始めた当事者たち」
（初回放送：2025年10月20日）

＜アンコール放送予定＞

・2026年3月9日（月）20:00～20:29（Eテレ）　※放送休止の可能性が高いです
　NHK ONE：同時配信／見逃し（～3月16日20:29）

・2026年3月17日（火）00:30～00:59（Eテレ）【予定通り放送】
　NHK ONE：3月9日休止の場合＝同時配信＋見逃し（～3月24日00:59）
　　　　　　　　3月9日放送ありの場合＝同時配信のみ

―――――――――――――
■②「必要な補償と支援とは？」
（初回放送：2025年10月27日）

＜アンコール放送予定＞

・2026年3月10日（火）20:00～20:29（Eテレ）　※放送休止の可能性が高いです
　NHK ONE：同時配信／見逃し（～3月17日20:29）

・2026年3月18日（水）00:30～00:59（Eテレ）【予定通り放送】
　NHK ONE：3月10日休止の場合＝同時配信＋見逃し（～3月25日00:59）
　　　　　　　　3月10日放送ありの場合＝同時配信のみ

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上記にも記載いたしましたが、

放送予定日は「ミラノ・コルティナ パラリンピック」開催期間と重なっているため、Eテレで中継が行われる場合、

●3月9日(月)20:00〜20:29、

　 3月10日(火)20:00〜20:29の放送は「放送休止」となる見込みです。

一方、

●3月17日(火)00:30〜00:59、

　 3月18日(水)00:30〜00:59は通常通り、ハートネットTVは放送ありの予定です。

〜サリドマイドが抱える問題から社会のありようを捉える〜

サリドマイドは1957年に西ドイツの製薬会社が開発した睡眠薬で、日本では1950年代末から1960年代初頭まで、睡眠薬や胃腸薬に使われ販売されました。サリドマイドの胃腸薬は、つわり止めとして推奨されたことから、服用した妊婦の胎内で胎児は副作用で四肢、耳、内臓などに奇形を起こしました。世界規模で見れば10,000人以上が被害を受け、日本でも被害者数は1000人を超えたと言われています。1963年、被害者は国と製薬会社を訴え、原因の究明と救済を求め裁判を起こしました。1974年、11年もの長い闘争の後でようやく和解が結ばれました。そこから長い時間が流れましたが、胎内で副作用を負った被害者の身体は、通常の身体と構造が著しく異なるせいで、既存の医療体制では充分にサポートが受けられないことがわかっていきました。2000年以降、体調不良を訴える人が増え、健康問題などに向き合おうと国際サリドマイドシンポジウム、サリドマイドミーティングを開催したいと思います。参加費は無料です。

【サリドマイドシンポジウム開催概要】

体調不良は、本人や家族の高齢化が進んだことによる環境の悪化だけではなく、体を酷使したことによる二次障害、知られていない未知の健康問題など指摘されています。慢性的な痛みや疲労があることで、これまで可能だった自立した生活の維持が困難になり、支援への依存度が高まるが既存の制度では対応しきれていない現状があります。

【開催目的】

これらの深刻化する生活環境の悪化に対し、被害者が直面している問題を社会と共有しながら、私たちはどう課題に向き合ったら良いか考えました。医療/福祉/政策の各分野で支援が必要な現状であることは間違いないのですが、複合的な先天異常を抱えるサリドマイドは、既存の制度の中で解決するのが難しいと感じています。海外のサリドマイドたちがどう向き合っているのか、どう乗り越えようとしているのか情報を共有したいと思います。孤独感が増す中で、海外のサリドマイドと勇気や友情を分かち合い、本来の自分の歩く道をとらえていきたいと思います。家族に愛され愛する人生だったのか、患者として患者の権利に守られたのか、日本は国として正義を行うことができたのだろうか？　サリドマイドとして生まれてきたドイツや台湾の人々とともに、それぞれの情報を共有することで「自分たちのあるべき人生」を読み取っていきたいと思います。サリドマイドの⼈々がどんなふうに⽣きてきたのか。60 年代に社会を震撼させた薬害事件の当事者が、どういう終わりに向かっているのか。⽇本社会は知る必要があると思います。

＊ドイツ語通訳、英語通訳、要約筆記、手話通訳がつきます。交通費、宿泊費の合計が15,000円を超える場合は、サリドマイドご本人に限り10,000 円を超えた場合、10,000 円を上限に超えた部分を補助いたします。ご利用の場合は、領収書をご提示ください。

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以前から告知していたサリドマイドシンポジウムですが、6月22日に無事終了いたしました。

ご協力いただき、またシンポジウムに参加していただいた皆さんに感謝申し上げます。

当日夜にはNHKでもニュースとして放送していただきました。ありがとうございます。

当日夕方にWebで報じられた内容は以下のとおりです。

サリドマイド薬害シンポジウム 深刻な影響出ている実情訴える　NHK　2025年6月22日17:32

サリドマイド・サバイバーであり、日本己書道場公認 道場師範の河口智彦さん直筆の記念ハガキを、参加者はいただきました。心のこもった作品を提供していただき、ありがとうございます。

シンポジウムの内容、展示されたアーティストの作品については、後日報告いたします。

サリドマイドシンポジウムの告知文はこちらに。

6月22日におこなわれるサリドマイドシンポジウムの会場に二人のアーティストの作品を数点展示いたします。

中野寿子さん
イラストレーター
「続 薬禍の歳月 薬害サリドマイド事件60年」に出演。

まろびね工房
http://marobine.holy.jp

河口智彦さん
日本己書道場公認　道場師範
旧優生保護法訴訟で和解が成立し、名古屋高裁前で掲げられた旗は、河口さんの字。この時のことを報じた朝日新聞も展示なさるそうです。

かわぐちさんのfacebook
⁦https://www.facebook.com/profile.php?id=100095094770812

シンポジウムへの参加費は無料です。ぜひいらしてください。