NHKラジオの番組「Nらじ」の「ニュースのしゃべり場」<九月二日(火)18:08より>にて放送された内容を以下に文字起こししました。
山本 未果:
今日のニュースアップ、再び声を上げ始めたサリドマイド薬害の被害者についてお伝えします。石井さんはサリドマイドという薬、知ってますか？
石井 智也:
はい。薬害があったというのは知っているんですけれども、改めてどんな薬で、どんな経緯だったんでしょうか。
山本:
若い人はね、詳しく知らない人も少なくないと思いますけれども、戦後の経済成長期だったおよそ60年前、旧西ドイツの製薬会社が開発したサリドマイドは、妊婦がつわりを和らげる薬などとして各国で服用され、手や足、耳などに重い障害を負った赤ちゃんが相次いで生まれました。
海外で回収が始まりましたけれども、日本ではその対応が遅れ、その後も被害が拡大しました。被害者が相次いで民事訴訟を起こし、10年余りを経て、最終的に国と製薬会社が責任を認めて和解しました。
石井:
日本国内ではどのくらいの人に被害が及んだのでしょうか。
山本:
309人が被害者として認定されて、そのうち現在も生存しているのは250人ほどなんですけれども、多くが60代に差し掛かっています。
6月、都内で被害者やその支援者などが集まったシンポジウムが開かれました。主催したのは増山ゆかりさん。62歳です。母親が妊娠中にサリドマイドを服用し、両腕が短い状態で生まれました。(シンポジウム)冒頭での挨拶です。
増山 ゆかり:
被害者の人たちが、やっぱり今もう60年以上も前の事件なので、多くの人はね、終わった事件だと思っていらっしゃるけれども、まあ、そんなことないよと。私たちは今も生きているし、今も苦しんでいるんだっていうことをね、まあ、社会の世界にですね、訴えたいたいということになります。
石井:
はい。今も終わってない、今も苦しんでいるんだという切実な言葉がありましたね。具体的にどういうことを挙げていらっしゃるんでしょうか。
山本:
皆さん、年齢を重ねて健康や生活への影響が深刻になっているということなんです。健康面では、長年、手の代わりに足を使うなど、体を酷使したことによる不調が出てきた人が少なくありません。また障害は心臓の疾患や聴覚など人それぞれなんですけれども、内臓ですとか骨格にも健常者とは異なる点があることがその後だんだんわかってきて治療が難しいなど影響が出てきているんです。
石井:
増山さんは、今こうしたシンポジウムや介護を開いたのはどういう思いからなんでしょうか。
山本:
世界でもサリドマイドの被害に改めて向き合おうという動きがあるからなんです。去年、増山さんは被害者が3000人と世界で最も多いドイツを訪問しました。ドイツでは近年、改めてサリドマイドの薬害への補償の見直しが行われたんです。個々の状態に合わせた治療やリハビリを受けられる医療プログラムも用意されているということなんです。
さらに、増山さんにとって印象深かったのは、当事者の人たちが健康でより良い生活を送れるよう自ら声を上げ続けたことで、国の政策決定ですとか、社会の価値観を動かすきっかけになったということだったんです。そこで残りの人生、安心して送っていくために何ができるのか、共に考えたいという思いから国内外の被害者や支援者とつながるグループを立ち上げて活動を始めることにしたんです。
増山:
対応が遅れることによって命を失う人が出てきかねないという今ね、非常に緊張感のある状況にあるっていうことで、とにかく，これからのことを考えて欲しいと。どうやったらその充分に手当てされていない人たちにどうやって社会が理解を示して、またその国や製薬会社はそれに対してね、どんな風に対応してくれるのかっていうことを改めて問いたいというところだと思っています。
山本:
開催にあたって、増山さんは北海道から九州まで全国を回って、多くの被害者から聞き取りを行って、その証言を会で紹介しました。その一部をお聞きください。
増山:
今、昌也さんのその体の不調はどんな状態でしょうか
市川 昌也:
まあ、手術はあってもリスクが伴うわけだから、できる限り、今の状況を維持しましょうという感じです。
山本:
北海道に住む市川昌也さんは両腕がほとんどなく生まれ、現在はヘルニアに加えて糖尿病のため人工透析を行っています。
石井:
深刻な状況ということなんですね。
山本:
はい、そうですね。インタビューは現在の体の状況だけではなく、その生い立ちにも及びました。市川さんは生後すぐに乳児院の前に置き去りにされたといいます。
増山:
昌也くんはどんなことに一番やっぱり憤りというか、なんかこう自分がサリドマイトに生まれたことに何を感じています。
市川:
なんだろう、そのサリドマイドになったことで，例えば自分の家族がばらけたし、多分普通に生きていけば味わわないでよかったよっていうか、その苦しみを味わってきたわけじゃない、結果的にね。で、そのことはやっぱり理不尽だと思うし。
増山:
何を支えに頑張りました。
市川:
最初は憎しみだよね。でいつかなんとかして仕返ししてやるっていうだからそのために生きなきゃダメだって思うわけじゃん。
増山:
それは例えば親に対してであり社会に対して、
市川:
全部だよ。
増山:
全部だよね。今はどうですか。
市川:
今はもうねどうでもいいやって感じ。
石井:
理不尽な苦しみや憎しみを感じたと。当事者としての偽らざる思いでしょうね。本当に重い言葉ですね。
山本:
そうですね。増山さんがおこなった数多くのインタビューは、それぞれがこれまでの人生を振り返るものになりました。
増山:
初めて聞く話がすごく多くて、聞いていてですね、本当にすいませんね、なんかちょっと涙出ちゃうんですけれども、こう、なんでここまでね、皆さんがね、本当によくぞ頑張ってくれたと、よくぞね、生き延びてくれたっていう、そんな気持ちで聞いてました。
山本:
増山さんは、この皆さんのことを生き延びた人たち、サバイバーと呼んでいましたけれども、そのもう一人、山口市に住む中野 寿子さんのもとも訪ねました。中野さんは両腕と両足が短く生まれました。小中学校には通わず、家で絵を描いたり読書をしたりして過ごしました。
中野 寿子:
13歳になって初めて車椅子買ってもらったんですね。それまで本当に家が出てなくって、私が親に車椅子。もし外に出たいって言ったら、親の第一声は危ないだったですね。外に出て、私が人から見られることがどんなにね、大変なことかっていうのも多分予想したからでしょうけどね。
山本:
増山さんは中野さんにサリドマイドの被害がなかったらどんな人生だったと思うかと問いかけました。
増山:
あのサリドマイドに生まれなかったらどうって聞かれることも、私もたまにあって。
中野:
ああ、想像しますね。もしあのサリドマイドじゃなくて、普通に生まれてたらどうだったんだろうと。私もあの若い頃はよく想像しました。もしそうだったら、私、その障害がある人のこととか福祉とか、全然興味持たなかったんじゃないかなって思います。他に楽しいこといっぱい見つけちゃってね。全然違う視点を持つ全然違う人間になったんだろうなって。人間性が根本からきっと手足があるかないかで違う人生になってたんじゃないかなっていうのは思いましたね。どっちがいい悪いはわからない。
石井:
このやりとり、当事者同士だからこその本音のやりとりという感じしますね。
山本:
はい。私もそう思いました。声を上げて社会に訴える取り組みを始めると、増山さんから聞いてどう思ったのか、先週、中野さんから話を聞いてきました。最初はやはり戸惑いの気持ちもあったといいます。
中野:
もうずっと諦めてきましたからね。今回増山さんに誘っていただくまで。こういうもんだと思って我慢して生きていくしかないなと思ってましたけど。でも今回この活動に関わらせてもらって、これが今後どういう風に実を結ぶかは分かりませんけども、改めてちょっと怒ってもいいのかなっていう感じですかね、今のところ私は。
山本:
中野さんは外出時には電動車椅子に乗り換えますが、体が痛く辛くなってきたといいます。医師の診察を受けても原因が分からないと言われて根本的な治療はできていません。その他、生活でも様々制約がありますが、それもすべて受け入れてきたといいます。
しかし、増山さんの思いに触れて改めて自分の人生を振り返るとともに、日本で昔こんな薬害があったことを若い人たちにも知ってほしいと考えるようになりました。
中野:
特にだからってね、私はここで「不便な思いをしたんだ」「なんだこれは理不尽じゃないか」とか「差別だ」とか言ったことないしね。言っても疲れるじゃないですか、余計にね。まあでもそういうことを、そういう一つ一つの細かいことがいっぱいある中を60年生きてきたんですっていうののもう雰囲気、上辺だけでいいからなんかこうせっかく増山さんが始めたことだから世間にねもう一回知ってもらう場があってもいいのかな。まずはサリドマイドという事件があったということを知らない人には知ってほしいし忘れてる人には思い出してほしいし。
山本:
中野さんは，増山さんの活動に寄り添い、見守っていきたいと考えているといいます。
石井:
一緒に声を上げていくということをまず決めたということなんですね。
山本:
はい、そうですね。増山さんも今回多くの人に話を聞いて、活動への思いを一層強くしたということです。
増山:
やっぱり今、私たちが抱えている問題って、明日、明後日どうにかできることではないですし。もしかしたら自分たちが生きている間にこういった、その健康問題であるとかね、本当にこう一人で頑張ってきた人たちが生まれてよかった、生きてよかったと言ってもらえるような人生になるかっていうと、そうじゃないかもしれないけれども、でも少なくても今は自分一人じゃないっていうことを知ることができた、それだけでもすごく私は嬉しいなと思いました。
石井:
リスナーの皆さんからのメッセージいただいていまして、Xでは、「患者さんは私と同世代だけど障害を持って生まれたことで捨てられたのまだそんな時代だったのか」といったものですとか、投稿フォームからは、「日本でもこんなに苦しんでおられる方がいるとは初めて知りました。様々な届く声に熱いものを覚えて言葉がありません」といただいています。増山さん、今後は予定どうなっているんでしょうか。
山本:
増山さんですけれども、来月中旬にはドイツ、台湾から当事者を招いて交流して、実際にどのように補償の見直しが進められているのか、話を聞くシンポジウムを開くことを決めています。今後は医療ですとか生活支援の体制拡充を日本でもどう社会に求めていくか議論していきたいということです。
増山:
日本の中の私たち被害者がスタートラインに立ってほしいと。どんな被害で、こんな理不尽のね、自分たちがやっぱり声を上げることでね、同じ問題を抱えている人たちにもね、その自分たちが我慢すればいいというふうに思わずに、やっぱり立ち上がってほしいっていう声を上げることの大切さを実感してほしいというふうに思っています。
石井:
リスナーの方、Xからこのような投稿もありました。「小学校の頃、テレビで『典子は、今』を見てサリドマイド患者の存在を知りました。サリドマイド当事者や支援者の戦いが今でも現在進行形であることを知りました。サリドマイドで生まれなければどう生きていたか、この言葉にずっしりときました」といただきました。
山本:
まさに現在進行形の問題だということで、私たちもこう何ができるのかということを、あの、改めて考えたいというふうに思いました。以上、ニュースアップでした。
