最新記事

増山
ではだいぶ時間が迫っているので、参加していただいた皆さんになにか一言ずついただいて終わりにしたいと思います。

イロンカ
日本の仲間の皆さんにメッセージをお伝えいたします。

みなさんの奥ゆかしさ、控えめなところ、そういったものはもちろん非常に素晴らしいですけれども、それは認めますけれども、しかし、その謙虚さというのでは、皆さんの権利というものは達成することはできません。

生活の改善が必要であると思っているのであれば、それは改善できる。そうする権利があるんです。そして、私たちがこのような薬害被害者であるというのは、ある意味、社会にも貢献しているんです。というのは、次の世代の人たちなどは、それによって薬害そのものについて知ることができ、国も，被害者の心境になるでしょうし、そして学術的な学者専門家が研究できるのは、あなたたちがいなければ、不可能かもしれない。残念だけどかつての状況では起きるべくして起きたのかもしれない。だからこそ皆さんは、いわゆる本当にノーマルな生活、普通の生活というのを、送る権利があります。それは具体的には、趣味を持つことを選び、ゴルフ、スキューバダイビングをすることであり、あと私は個人的には裁縫が好きですけれども、それを一人ですることはできないんです。助けてもらわなければなりません。例えば、裁断などは私一人ではできないのでだれかに助けてもらわないとできない。そういう人生を楽しむ権利があるんです。

また私の生活空間は(保証の拡大によって)広がりを見せています。そういったことに対して(聞き取り不可)。

クラウス
皆さん，戦い続けてください。尊厳のある人生のために、ぜひ戦ってほしいです。あなたたちは全員がみんなと同じ人生を送る権利があるんです。皆さんの権利なので得るまでは戦い続けないといけない。そして、この袋なんですけれども、これをぜひその戦いのシンボルとして、象徴として使ってください。

私たちは戦ったことによって補償を得ることができました。人生の質が大変良くなりました。皆さんも全く同じ権利があると僕は思っています。ぜひ戦い続けてください。どうもありがとうございます。

ワン
お金では幸せを買うことはありません。健康を買うこともできません。できないんですけれども、いくらか(のお金)で自分の人生、生活を改善できることができるんですね。自分はよく思うんですけれども、例えば子供の時に受けたいじめ、それに対する補償の金額って、いくらですか？　それを金額にしたらどうなるんですか？　それをもらえるんだったら、最終的にどういう額になるんですか？　仕事を失ったことでもらえる金額っていくらですか？　家族を失ったことでもらえる金額はいくらですか？　

自分は研究者なので、(置かれた状況に対する)怒りが甘いので、研究したくなりました。果たしていくらなのでしょうね。どこかで被害者が出て、例えば死者が出た場合は、なんとなくそこで金額って決まってたりするんですけれども。私みたいに毎日少しずつ苦しんでいる生活を送っている場合は、それは果たしてどういう額になるんでしょうか？　周りの人に毎日毎日いろんな助けを求める必要があるんですけれども、そういう苦痛って皆さんもきっと味わっているんじゃないかなと思うんですけれども、それに対する金額っていうのがいくらなんでしょうね？

ごめんなさいね，話し続けてしまいました。なんか皆さん何気に頷いてくれてたので、みんなわかってるのかなって思ってしまったんですよね。その辺。

なのでぜひ日本戦い続けてください。日本ファイトです。私自身も皆さんのために戦いますし、自分自身のためにも戦いますし、そして台湾の被害者のためにも戦います。ぜひ、そういう戦いの競争ぐらいやりましょう。

私たちはみんな年を取り続けています。多くの被害者は今60代じゃないでしょうか。一番年が上だとどうですかね。68歳、69歳、70歳くらいですかね。時間がもうそんなに残ってないんですよ。しかし、皆さんの戦い、そして私自身の戦い、その結果が残るんです。戦い続けましょう。

ウド
政治家に言われたんです。こんなに保証しなければならなかったら、ドイツは破産するよと。でも、ドイツは実際には破産しませんでした。そしてドイツは経済的にも非常に好調です。考えてください。皆さんが犠牲者であり、皆さんが要求する人であり、そして、現実に傷つけられてきた人たちなんです。そして、毎日生きていけるか、生きる力はあるのかないのかというふうに悩んでいるのも皆さんです。

先ほど何度か言いましたけれども、団体で合意する必要はないけれども、できれば目標は作ってください。そして、先ほども言ったように、三つの目標を作ってください。また、私どもの財団を作るにあたって、ずいぶんイギリスの被害者からの助言というのがありました。感謝してます。そして、(聞き取り不可)は長い道ではありましたけれども、成功しました。今度は私たちが皆さんに、例えば私も、できるところから皆さんを支援していきたいと思っています。(聞き取り不可)

クラウディア
ウドと私は、20年前にいろいろ放送局に行ったりとかして、そして他の人からもいろいろ言われました。そして、何が欲しいの？　何がしたいのみたいなことを言われたこともありました。それで2人で話し合って、本当にこのために戦っていこうか、これからの月日を費やして意味があるのかどうかと話し合いました。3年から5年、そういった日にちを投資するのはいいことだろうという結果を得、そうじゃないと子どもたちにそういった姿を見せることができないということで、とにかく試してみようということですね。決めるっていうことは、意味のあることです。(聞き取り不可)頑張ってやってきました。力はあります。たくさんの力はあります。でも、生きる力はきちんと残しておいてください。今から始めるというのは、決して時間がいっぱいたっぷりあるということではありません。ですから、利用できるものはぜひ使ってください。研究を今から始めるのでは遅すぎますので、イギリスやドイツの研究成果、数値的なデータは出てますので、それを使ってください。きっと私たちが必要としていることと、皆さんが必要としていることは同じだと思うんです。ですから、本当にこれから頑張ってやっていきたいと思っていただきたいと思います。そして、このように一緒に参加できたことを心から御礼申し上げたいと思います。ありがとうございました。

増山
今日は最初同時通訳を試み、できるだけその時短をしながら進めようと頑張ったのですが、本当に長時間お付き合いいただいてましてありがとうございます。まずゲストの皆さんに拍手をお願いいたします。

素晴らしい時間を共有できまして、とても楽しい時間を過ごすことができました。ありがとうございました。

クラウディア
はじめに、このように紹介いただいたことを感謝いたします。オンラインという形で、日本から日本の患者さんの方々、被害者の方ですね、被害者の現状などの話を聞き、(聞き取り不可)れました。本当にいろいろな、まだ要求していかなくちゃいけないこと、必要としていることがあるということがよくわかりました。そのような力が皆さんにありますように、またお互いに協力をして、そして(聞き取り不可)心から願っております。質問をお願いいたします。

増山
それでは先ほどの、2つの質問をさせていただきます。クラウディアさんにとって、何が、いろんな保証を見直したりすることでですね、自分の人生がどう変わったというふうに実感されているのかっていうのと、それによって、何を自分がそれを通じて達成できたと思いますか。どんな自分の人生だと、別のものになったのかっていうことを、教えていただきたいということと、それからさっきのウドさんの話の続きで、今、ドイツの皆さん、生活はかなり豊かになったんだと思うんですが、どんな悩みやどんな課題が残っているかっていうことについて教えていただければと思います。

クラウディア
まず、そういった補償でどういったことが変わったかということなんですけれども、多くのことが変わり、そして多くのことが改善されました。まず言えるのが、生活の質が非常に良くなったということ。そして、受け取るお金が健康な自分の、健康のためだけではなくて、生活環境とかそういうものを担保するために改善するために、または関係を改善するためにも役に立った。というのは今までお互いに助け合わなくてはならない。それだけ、そのおかげで他のアシスタントにお願いすることによって、相手の二つの軽減にもつながった。そういうこともありましたので、そういう二つの面があった。いわゆる生活の形として、そして質がよくなったということです。

ゆかりさんなどに92年に国際会議でお会いしたことがあるんですけれども、その時には私の状況というのは全く違っていたんですね。それから生活が変わり、家から出られるようになった。家の中はバリアフリーにさせることができた。あるいは自動車なども改造することができた。例えば、高齢になって年金生活になれば非常に難しいことでも、それを達成することができたということですね。それで、中には被害者の友人たちが、毎月、月のはじめに銀行の口座を見るのが楽しみだといったり、(聞き取り不可)そうやって質が良くなったということです。

質が良くなったということは、例えばオペラの鑑賞ですとか、補助の人がついて旅行ができるといった大きなことだけではなくて、身近なところでは例えばお医者さんのいるコミュニティセンターへ行くということも質の改善ということにつながっていることになりまして、今まで受け身的だったんですけれども、健康相談を自分の方からできるなど、いわゆる質の改善というよりは、いろいろな(聞き取り不可)。それでやはり自分で行えるということ、重要な時には、自分が意識して自信を持って行えるっていうことになるんですね。それが一番大きな違いということになると思います。日本と、それから、台湾の方からも話を聞きました(聞き取り不可)。

課題ということですが、イロンカとかクラウスとかウドも言っているように、やはり高齢になっていくということがあります。年を取るというのは突然に取るわけではなく、そのプロセスはゆっくりと確実に進むわけです。また私どもの場合は一部の体を酷使していますので、その部分の老化が他の人と比べて早いということもあります。

今まで決まったお金があることによって、いろいろ動けるようになったり、活動範囲も広がったということが、また補助、これからは人の助けをお願いしたりとか、補助の器具とか、そういうものをもっとさらに使わなくてはいけないということがあるかもしれない。けれども、やはり社会スタンスみたいなものは、やはり失ってはいけないということがありまして。そして、体の変化というのはあるんですけれども、(聞き取り不可)何かできるというのはですね(聞き取り不可)考えて、例えば、ボランティアなどもありますし、絵を描いたり歌を歌ったりとか、そういった新しいものに今までやってこなかったことに(聞き取り不可)

それからもう一つ言えることは、今後、実家の人が自立して住めなくなった場合に、どっかの施設に入るので、そういうような施設を開拓していかなければという課題です。

それからですね、ピアっていうことで、(「シェア」「分かち合い」のこと？)そういったお互いに何か困ったことがあった場合には、ピアという形で、同じ当事者同士でお互いに相談し合うという(聞き取り不可) では、プロの人がピアの相手をしてくれるケースもあるのですけど、お互いに助け合うというか(聞き取り不可)。

来年の10月に・・国際会議にお会いできるのを楽しみにしてお
ります。その時には、お互い今、話し合うことはできないですが、そういうことが行われる状況を願っております。また、先ほどお話の中で、耳のない方、かわぐち様ですね。その方がお願いごととして大きく口を開けて笑うっていうことを願っているという話がありました。それがたとえ表情ではできなくても、心で笑うということはできます。そういった交流ということですね。プロの形でのネットワークというのもありますし、そっちでのネットワークとか、リアルというのもあります。

増山
はい、ありがとうございました。私、ドイツに行ったときに、とても興味深いなと思って話を伺ったのが一つ、クラウディアさんのお話の中にあって、これは本当なのか冗談なのかわからないんですが、年金が増えて何が変わったって、結婚する人が増えたっていう話がありまして。で、まあそれまではね、やっぱり生活が成り立たないっていうこともあって、なかなかこう踏み切れなかったので、まあ、結婚に踏み切ることができたっていうお話がありました。そこにちょっと面白いのはですね、結婚してた人もいらっしゃったんだけれども、結婚してた人は本当に結婚したい相手と結婚することにしたっていうんですね、別れて、自分が一番好きな人と結婚したっていう、そういうエピソードがあって、非常にそれがリアリティがとってもあって面白いと思いました。

クラウディア
それはその通りでして、先ほどちょっと加えるのを忘れてしまったんですけれども、本当です。

増山
じゃあせっかく、日本のサリドマイドの人も、関心を持ってくださっている人も、今たくさんここにいらしていただいているので。もしよかったら、多分これ、私たちにとって一生に一度あるかないかのチャンスですので。結婚のチャンスはまたちょっと違うと思いますが、ぜひここは聞いてみたいとか、やっぱり国の制度も違うので、一概には比較できなかったり、なかなか聞いてすぐ理解というか、しっくりこないこともあるかもしれないんですけれども、ぜひこのチャンスを活かしていただいて、質問していただければと思ってます。マイクを回してください。

通訳
あと一つ言い忘れたんですけど、さきほどの翻訳の中でクラウディアさんがおっしゃっていたのは、お金がもちろん増えたことは、本当に嬉しいことでもあるし、私生活の改善にもつながったけれども、それだけじゃないんですよ、もっと心の中にですね、(聞き取り不可)そういったものも、いわゆる満足になって、初めて本当にいい生活だということを言い忘れましたので。

増山
(質問は)いかがでしょうか。

参加者
こんにちは。取材に参りました岩崎と申します。お話ありがとうございました。ドイツの今回の法律が変わって、皆さんの環境が改善されたというのは素晴らしいなと思うんですが、恥ずかしい話ですけれども、日本では、例えばこの薬害に限らず、有名なところでは、例えば原発事故の被害者の人とかも補償を得るんですけれども、補償の差によって分断があったり。あとは被害者同士でなくても、他にも困っている人たちがいるのに、なんでこの人たちばかりがたくさんこんなにいい目に遭わなきゃいけないんだみたいな世論が、恥ずかしながらすごく起こりやすい国じゃないかと思っています。ドイツでは、皆さんのこの補償がきちんと受けられたことで、そのようなバックラッシュといいますか、そういうものがあったかどうかというのをちょっと伺いたくて、本当になんか情けないなとは思うんですが、日本で同じようなことを達成できるかどうかっていうところに、この情けない風潮がとても影響すると感じているので、ドイツのことをお聞きしたいと思いました。

クラウディア
はい。ドイツにもそういう妬みとか、そういうのは存在します。私たちがお金をもらっている、補償されていることを羨ましがるけれども、私たちの障がいについて誰も詳しくありません。ですから、例えば、私、こんな経験をしたことがあります。二人の高齢の女性と一緒に座っていたんですね、そんなに歳は違わないんですけど。そしたら、高齢の人が私に「あなた元気？」って聞いたんです。「はい、元気ですよ」って答えたんですね。そしたらもう一人の高齢の方が「そりゃ元気よ、だって彼女、補償をもらってるんだから」っていうような、そういったことを言われたことがあるんです。

困ったなと思いました。要するに、私たちはみんなができることでできないことがいっぱいあるわけです。それがどれだけ大変なことかを理解できない人は恨みを持つようですね。本当に残念なことですけど、人間らしいと言えば人間らしいですね。わかります？　大丈夫かな。

今話すことは、ゆかりさんともドイツで話したことがあります。原爆の被災者について話しました。(聞き取り不可)

私たちに起きた事件については、きちっとした法律があったら、こういうことは起こらないと思いますが、(聞き取り不可)

やはり、妬みというのは人間らしい問題であるということです。それで、先ほどのジャーナリストがおっしゃっていたように、被害者同士間で、妬み合うということもあったりはします。ただし、完全な公正、完全な平等というのはありえないわけで、私ども被害者同士では、なるべくお互いに寛大でありたいなと思います。というのは、一緒に勝ち取った権利ですので、その中で(症状の)重さによって金額が違ったりすることはあるんですけれども、それは受け入れるべきことでありまして、私どもが実際に経験していることは、当事者でないと理解ができないわけです。先ほど、透析をされて非常に重大な状態にある市川さんの話がありましたけれども、(聞き取り不可)。

ウド
一つ、皆さん集まっていらっしゃる方に助言をさせていただきたいと思います。四名のみなさんも言っているんですけど、本当にみんないろいろな意見があるかと思います。私たちにもいろいろな意見がありましたけれども、いろんな団体を作ることができました。そして、その中で代表といいますか、会長みたいなものもあったんですけれども、そういった団体の組織を作るときに、まずおすすめするのが、自分たちの目標を具体化させるということです。自分たちのやりたいこと、目標というのを百個とかたくさんではなく、三つに絞るんです。そしてその三つの目標の中で順位をつける。三つ目のは達成できなくても仕方がない。真ん中のはできれば達成したい。一番上のはどうしても達成しなければならないというふうに、順位をつけるんです。

それから内部抗争についてはいくらでもあると思います。ただ一つ助言するのは、内部抗争について外には発信しないこと。一切出さない、政治家やメディアに漏らさない。もめていることは見せない方がいいです。

そして一つの意見として申し上げるのは、一番大切なのは自分たちの目標を掲げることです。それが大きな強みになっていきます。

増山
そうですね。ドイツに限らず、ヨーロッパにも何度かですね、(聞き取り不可)だったり、エルビーだったり、いろんなところに、サリドマイドの人に会い行って、一番日本のサリドマイドの人とすごい違うなと思うところは、一番最初に行った時にゴルフをサリドマイドの人たちがやってるんです。しかも、ちゃんとサリドマイド用のクラブを使っているんです。私はやらないからわかんないんですけど、私の場合だと、例えば雨が降ったら傘がさせないので、傘をささないで歩いてるんです。洋服も着たい服を買うんではなくて、着れる服を買ってるんです。ご飯を食べるときも、食べたいものではなくて、食べられるものを食べているんです。仕事も、自分がこんな仕事したいじゃなくて、自分のできる仕事は何かということで選ぶわけです。だけど、ドイツの人たちは、ドイツに限らないと思うんですけど、ドイツ人じゃなかったかもしれないんですけど、スキューバダイビングはやるわ、ゴルフはやるわ、もうみんなすごい自由なんです。そこが、ものすごく文化の違いとかではなくて、なんて言うんでしょうか。生きるってことが，どういうことなんだって、私たちはやっぱり障害を持って生きるっていうことと常に、切り離せないですけれども、すごくそれが印象的で、だから彼らはいろんなものを補償を見直して、創作って何かっていうと、すごく印象的だったのは、決して、例えばICTAを作るとき、国際コンテルガンサリドマイドアライアンスを作るときもそうですけど、皆さんはサリドマイド被害者で終わりたいのか、それとも尊厳ある人として生きていくってことを選ぶのか、どっちなんだって、ウドさんとかおっしゃってるんだと思うんですけれども、そんなふうにですね、非常に，結婚の話もそうでしたけど、生きるっていうことを大事にされているっていうのはとってもとっても、とっても(聞き取り不可)。

どうでしょう。皆さん、なんかお聞きしたいことないでしょうかな。ありますね。じゃあ、古川さんどうぞ。

参加者
公益財団法人「いしずえ」で理事をやっています、古川と申します。昨日お答えできなかったと思うんですけれども、日本には薬害というサリドマイド以外に、HIV、スモン、C型肝炎、薬害ヤコブ病、イレッサ、HPV、陣痛促進剤、筋肉短縮症とMMRの9個があって、サリドマイドで10個あるんですけれども、ドイツの薬害っていうものは、何かサリドマイド以外にあるのか、ないのか、もし知っておられる方があれば、お聞きしたいです。

クラウディア
ドイツ，にもたくさんの薬害があります。例えば、もちろんHIVとか、それから血液の(聞き取り不可)とか複数あるんですけど、それほど多くはならなかったというのは、そういった問題が発生した時にはもう法律があったので、安全性に問題があるとストップがかかるというかたちで、それほど大規模にはならなかったと。

参加者
私も調べたんですけど、日本の医薬品の副作用による深刻な被害事件っていうのは特殊で、非常に長い期間その問題がある薬が回収されなくて、過失割合がものすごくあるっていうことが、問題なんだっていうふうによく指摘されるわけですけれども、例えばドイツでももちろん、HIVもあるし、他の薬剤、血液製剤による薬害が、副作用被害もあるんですが、日本でいうこの、放置して、明らかにこの薬 問題あるっていうのを、このままにしてるっていうのは、それをそこまで(聞き取り不可)じゃないんです。だから同じ薬剤、同じHIVの被害があっても、そこまでね、日本のひどさみたいなのはね、例えばその承認を止めて、あえて加熱製剤ではなく、非加熱を使い続けたとか、やっぱりそこは、正直調べると、日本の場合、非常にこう、モラル的に問題があるっていうのを感じました。なので、もちろんドイツにもあるけど、実際にドイツでは必ず補償もしているし、過失割合がそこまで高くないんだなというようなイメージは持ちました。

増山
もうだいぶ時間が迫っているので、皆さんに最後一言ずつ、何かお話いただいて、終わりにしたいと思います。

次のページに続く(作業中)

ドイツで撮影したウド・ヘルテリッヒさんの映像を流しながら、その日本語訳を読み上げる。日本語訳内容はこちら。

増山
ウドさんに話していただいたのは、少し聞き取りづらい部分もあったのかもしれないんですけれども、さっきクラウスさんの後ろで流していたのが実際に流された「一錠の薬」のドラマです。2007年にドイツで放送されましたけど、その前に実は裁判が起きたんです。このドラマを差し止めるために裁判が起きて、それが三年以上続いたんですね。グリューネンタールが制作会社を訴えて、ドラマを放送するなって訴えを起こして、その結果グリューネンタール社というのはドイツで結構有名な製薬会社なんですけど、そこがわざわざ裁判に訴えでて、放送の差し止めをするとはどういうことかと逆にすごく注目されて、その結果、裁判がどうなったああなったとメディアの中で大騒ぎになって、これはフィクションのドラマだったんですが、テレビ局は過去の現実の映像を使って、そのサリドマイドがこんな事件だったよっていうことを報道したんです。それで注目度がものすごく高まったところで、ドラマが放送されました。

ものすごい視聴率でした。そこにさっきウドさんのコメントにあったように、これは自分たちにとって一生に一度しか来ないチャンスなんだと思ったんです。だから今、テレビにどのぐらい出演したのかというのを教えていただいてたんですけど、ほぼ毎日のように、ドイツのサリドマイドの人がどんな思いをして生きてきたのかっていう状況をわかっていただいたので、みなさん「これはないよね」「さすがにこれは問題じゃないの」と社会の中で共有したり、ドラマによって、例えばクラウスさんもそうですし、多くのサリドマイドの人たちがすごく求心力になって、何とかしなきゃいけないよねっていうきっかけにつながっていきます。

ウドさんが2008年に団体を立ち上げたんです。International Contergan Thalidomide Allianceという団体を作って、イクタ(ICTA)という愛称で呼んでいるんですけど、そのICTAが世界中のネットワークの中で、自分たちの思いを実現させていったんです。それによって社会が本当に変わったという話を、さっきインタビューで答えていただいたっていうところまで話しました。説明が長くてうまく説明できなくて申し訳ないのですが、そのあとどうなっているのかを、ちょっとウドさんに聞いてみましょう。

ウドさんにとって何が変わって自分の人生を取り戻せたんでしょうか。

ウド
まず初めに質問にお答えする前に、ゆかりさんに心からお礼を申し上げたい。今回のこういうシンポジウムに参加できることに対して、お礼を申し上げたい。また、皆さん、参加者がこのように大勢の方がいらっしゃるということで大変光栄です。

まず何を達成したかということなんですけれども、達成するまでには長い年月がかかっています。50年という長い年月です。様々な活動も変わってきました。それに多くの被害者が参加しました。(聞き取り不可)が達成することができました。

イロンカさんもそうだったのですけど、例えばドイツ連邦サリドマイド被害者協会の活動で、イロンカさんも私も協会の活動に勤めていました。

この間にですね、私どもは5つの法改正を行いました。一つは2013年にベルリン連邦議会の方で，400人の人で一緒に集まって、そして、いわゆる議会の公聴会があったんですけれども、政治家の人たちと郡の公聴会ですね。そういうふうに発展したと。それが多くは(聞き取り不可)になったということで。それで、そのおかげで年金は低かったんですけれども、それが六倍になりました。政治家の人たちもびっくりしたんですが、一回だけの年金が六倍になったのではなくて、毎年の年金が六倍になりました。

どのくらいあがったのか具体的な金額を申し上げますと、低い年金受給者が年間月(？)100ユーロ(聞き取り不可)が、一万七千円くらいということです。それで最も重症の方、それはあの先ほど、まあ本当に厳しい状態の人だったんですけれども、それはそれがええ、6倍になって100ユーロだった人が662ユーロ、900ユーロだった人が7480ユーロまで(聞き取り不可)あったということですね。

年金に加えてもう一つ、当時、健康基金というのが設けられます。この健康基金というのはあまり効果がなくて、のちに年に一回の一時金という形で払われました。それは何かというと、健康のため、例えばプロゲート(？)ですね。人工の何かが怖い場合、あるいは治療を受ける、セラピーを受ける、あるいはメガネを作るというか、そういった理由があった場合に、そのお金で払えるという一年に一度の一時金というのがありまして、それは一応最高額が1万4千ユーロ。それは250万円になります。

そうしまして、公的な専門のお医者さんがいらっしゃって、ドクターフラン、サリドマイド被害に関する専門の方がいらっしゃるんですけれども、その方が中心となって10か所でコミュニケーションセンター、つまりその被害者のための健康のために専門の治療センターが作られました。そしてその予算というのが、いわゆる財団です。サリドマイド被害者のための財団が受けられたという、そこからお金が払われた。

こちらのコンテルガン/サイドマイド被害者のための財団なんですけれども。姿が当初、設立された時は本当に公的な機関、財団だったんですけど、それが多少変わってきたということで、元々は今も連邦カテーション(？)というものですけれども、その財団の中に2人のいわゆるサリドマイドの被害者、コンテルガンの被害者が加わったことによって、例えば事務所が私どもが何か要求するお金があったりとか、そういったものを財団に請求することができるようになるところです。

こちらの財団なんですけれども、喜ばしいことに代表がサリドマイド被害者の方でして、また、この代表の(聞き取り不可)。

そして、最後なんですけれども、この財団のほかに、グリューネンタール財団というのが10年ぐらい前に設立されました。それがどちらかというと、周りの圧力によって作られた財団なんですけれども、そこも、今、(聞き取り不可)。

大きな変化というのは、やはりこれが一番大きいということで、サリドマイド被害者のための法整備、そして実際的な変化というのは、これが一番大きいということですね。もちろん、例えば小さな変化が加わったことというのはあります。

これ以外の質問はあるんですか？

増山
団体が今いくつか出てきたので、ちょっとそれを教えていただきたいんですが、最初におっしゃっていたサリドマイドの人自身が3人、団体に入っているっていうのは、それは本当になりたいためのことでよかったでしょうか？　で、今、もともと日本のサリドマイドの人たちの団体として公益財団法人「いしずえ」というのがあって、それはドイツでは、ドイツ連邦サリドマイド被害者協会、日本語に訳すときはいろんな言い回しがあるかもしれませんけれども、略称で言うとB3Vですね。B3Vが患者で作っている団体で、さっきの新たにできてきたというのがコンテルガン財団で、それは多分、国と製薬会社で作ってるやつでしょうか。そこに被害者の人たちも入ってるよっていうお話でよかったんでしょうか。

もう一方できたっていう財団が、さっき冒頭にちょっとお話ししたウドさんが作られたInternational Contergan Thalidomide Allianceっていう、イクタですかね、ICTAっていう団体がそれぞれ独立した活動をしているという理解で大丈夫でしょうか。

ウド
まず財団の方なんですけれども、先ほど説明があったように、公的な財団であるということで、国とそれが中心になってしまっているということです。それで国の方が、連邦家庭省(wikipediaによれば、連邦家庭・高齢者・女性・青少年省が存在する)の方がその代表を選ぶんですけれども、今回被害者の一人が選ばれて、その代表になっているということです。それ以外に、代表委員会の方に三人の被害者がいるっていう話をしたんですけれども、それはその人たちというのは、いわゆるサリドマイドの人間に認定された被害者の中で選挙があって、その中で最も得票数が多かった人が代表になっているというのが今のそれです。

そして、先ほどおっしゃってた国際コンテルガンサリドマイド連盟とドイツ連邦サリドマイド被害者協会というのは、いわゆるサリドマイドコンテリアムの被害者が設立した協会である、団体である。

増山
はい、ありがとうございました。

ドイツでは賠償金を年金で月々払っていただくものが見直しをすることで、まあ6倍とか7倍ぐらいの補助額になったっていうこと以外にですね、さっき確かあの、イロンカさんの話にもあったんですけれども、私もそうですけど、もともと永久歯のない歯が結構あるんです。なので、虫歯になりやすくて。で、またその歯が抜けた時に、顎が充分に発達してないっていうのがあって、なかなか私の場合は、そもそもインプラントを入れるのが難しいんです。

ドイツではそういった、サリドマイドだから必要な入れ歯であったり、例えばイロンカさんだったらインプラントであったり、ウドさんと奥様のクラウディアさんはこのあと話してもらいますけど、お二人とも車椅子に乗ってらっしゃるので、いろんな棚や高さの調節が必要で、そういったものは、年金とはまた別にコミュニケーション持っていて、そこから出ているというような状況です。

では、最後にウドさんに質問したいんですけれども、いろんなお金や収入も増えて、さまざまなサポートも増えていて、生活そのものはかなり充実してきたとい印象を持っているのですが、今皆さんが抱えている、これはやっぱり今後課題だなと、何とかしなきゃいけないって思っていらっしゃるものが何かあれば、教えていただけますか。

ウド
今の質問は私の妻の方がちゃんと答えられるので、後ほど答えるようにお願いしますけれども、やはりあの高齢になると、今までできたこと、あるいはまだできていることが、できなくなる。それには誰か助けが必要になるんですけど、それは決して安くないというところまで理解していただいて、このあとは奥様に譲ります。

増山
はい、わかりました。ウドさん、ありがとうございました。じゃあ、引き続きですね、奥様のクラウディア・シュミット・ヘルテリッヒさんにお話を伺いたいと思います。

次のページへ続く

増山
次はクラウスさんにお話をいただければと思います。ちょっとだけ説明をさせていただきたいのは、ドイツでも(西暦)2000年以前は日本と同じように、やっぱり問題があったけれども、それがみんなで問題をなんとか打ち破るというところまでは、なかなか難しかったんですね。クラウスさんから「一錠の薬」っていう、ドラマの話も触れられると思います。ドイツで言うと、日本のNHKのようなテレビ局が共同で、民間のタイアップも入りまして、それが60年前に起きたサリドマイドの事件を(被害者の)親の目線で追っかけていたドラマになります。

クラウスさん
皆さんのためにメッセージを持ってきました。日本のワンチームがもっと知られるように、どうしたらいいのか、ずっと考えてきました。増山ゆかりさんは、一人で戦えるわけではないんです。こういうものを用意しました。

こちらのティーライト(紙袋の中にある)なんですが、これは今まで生きられなかった人たちを象徴しています。この袋なんですけど、この袋の中には、勇気、力、そしてポジティブなものを全部詰めましょう。さらに文字が書いてありますが、これは呼びかけのメッセージになります。

日本のワンチーム、そして特に増山ゆかりさんに、このシンポジウムへのご紹介を心から感謝します。ここで話す機会をいただくことを光栄に思います。

私の母国ドイツでの過去、そして、映画「ただ一錠のタブレット(一錠の薬)」を巡る物語をお伝えしたいと思います。この映画は、ドイツでの変化のきっかけとなりました。さらに、私自身が歩んできた人生についても、ぜひお伝えしたいと。思います。

クラウスさんの息子ダヴィッドさん
私はクラウスの息子で、チーム・ダヴィッド・ミシェルズです。年齢は18歳です。今日は父と一緒に、小さな対話劇の形で皆さんにこの映画のことをもっとお伝えできればと思います。

ダヴィッドさん、クラウスさんに向かって
最初の質問なんですけど、この映画はあなたにとってどんなものなんでしょうか。

クラウスさん
この映画の内容ですが、ドイツでコンテルガン(日本名サリドマイド)と呼ばれている睡眠薬の服用が引き起こした被害の大きさを描いています。

物語の主人公は、弁護士と彼の妻です。妻が妊娠中に薬を服用しました。ただ一錠の薬を飲んだ結果、生まれた子供は重い障害を負いました。そこで、弁護士の父がグリューネンタール社を訴える弁護士として戦う姿が描かれています。これが細かなストーリーになっております。

ダヴィッドさん
自分が生まれた年は2007年ですが、その年にちょうど映画が放映されました。ただ、映画がテレビで放映される前に、すでに様々な論争がありましたよね。

クラウスさん
はい、そうですね。加害者であるグリューネンタール社が、弁護士の力を使って、この薬をめぐるスキャンダルが放映されるのをどうしても阻止しようとしたんです。放映されてからも、さらに裁判を起こして、誤ったシーンを訂正してほしいなどと要求しました。しかし、最終的に映画は放映されました。そして、この論争そのものが社会の関心を大きく集めました。その結果、被害者の実際が改善されました。

ダヴィッドさん
どうしてこの映画がこんなに大きな影響を与えたと思いますか？

クラウスさん
放送前後には多くの議論が巻き起こりまして、社会運動としても盛り上がりました。この映画をきっかけに、多くの人がこの運動を認識するようになりました。障害者の権利、あるいはサリドマイド被害者の救済を訴える運動が活発に行われるようになりました。著名人も参加しました。例えば、ドイツでは有名なミュージシャンのニーナ・ハーゲンなどが支援に参加したこともありました。このテーマが次の世代へ受け継がれ、ほかの映像作品にも影響を与えることになりました。

ダヴィッドさん
そうですね。当時はこの映画が話題となって、多くのインタビューが行われましたし、新聞の記事にもなりました。やっぱりサリドマイド被害者が今どうなっているのかっていう関心がとても大きかったんですけど、さらにあなたたちが他に何かデモを起こしたりとかしたのでしょうか？

クラウスさん
私たちは、例えばですが、直径3メートルの巨大なタブレットを、ケルンの街の中を転がしながら行進しました。あるいは、グリューネンタール社の本社の前でデモを行いました。さらに、アート作品として我々の裸の体をポスターにして、それをケルン大聖堂の前で展示しました。

ダヴィッドさん
それは確かに注目されそうなデモだと思うんですけど、他にもいろんなことがあったでしょうね。

クラウスさん
私たちの声、あと尊厳のある暮らしの要求が、平和の(聞き取れず)により大きくなりました。当時、私たちは、ドイツの連邦保健省のセイガーキュルプシュさんからも支援を受けることになりました。さらに、かつての，コンテルガン事件がどれほど深い悲劇をもたらしたのかを、この時初めて知りました。

やっぱり、このスキャンダルについて、もう一度考えるきっかけになりました。彼女のおかげで、私たちは年金もそうですし、いろいろな補償が改善されました。私からすると、グリューネンタール社というのが悪の象徴です。そして、いろいろ調べていくうちに、自分と同じように感じている被害者がたくさんいることを知りました。

ダヴィッドさん
こんなに注目を浴びることになったんですけれど、皆さんの中で何かの変化があったのでしょうか。

クラウスさん
この映画の放映そのもの、そしてその後のメディアの関心を見て、私は一人じゃないと感じました。急にたくさんの賛同者ができました。そして私たちが立ち上がって、そして実際にいくつかのいいことをもたらし、成し遂げました。そして、今でも我々は連携をもって一緒に戦っています。私たちが目指しているのは、尊厳のある生活、暮らしです。なんで未だに戦っているかといいますと、未だに、新たな試練が待っているからです。高齢者になってからのケアですとか、あと、仲間が亡くなった後の遺族のケアなど、そういうような課題もまだまだたくさんあります。

ダヴィッドさん
私は被害者の頑張りのおかげだと思うんですけど、被害者の息子として変な目で見られたりとか、変なことを言われたり、されるようなことは一切ありませんでした。

クラウスさん
最後にお伝えしたいのが、皆さんが自分の人生を大切に、そして尊厳を持って生きていってほしいということです。そして、増山ゆかりさんをはじめ、この活動を支えてくださっている皆さんに、心から感謝しています。

(拍手)

増山
クラウスさんに、9月にお邪魔した時に、クラウスさんにとってこのドラマはどういうものだったんですかと聞きました。そのときにクラウスさんが、このドラマが、サリドマイドの親の目線で作られていて、自分がどういう体験をしたのかっていうことが映画の中でストーリーになっていたと言いました。クラウスさんの感想は、自分が初めて被害者、自分がサリドマイドの子供として生きてきたっていう人生だけではなくて、親がそれをどう感じてたのかっていうことを知ることにもなって、改めて自分がサリドマイドの当事者になるっていうことがどういうことなのかということに、深い理解ができたとおっしゃっておりました。

クラウスさん
ドイツの被害者の数はどんどん減っているんですね。亡くなっている。2000人以上です。みんなの寿命はそれぞれ違います。生まれてきた家族によっても運命が全然違ってくるんですね。例えば私の場合ですと、大家族の中で生まれました。10人目の子供でした。特に大家族でしたね。ものすごく家族によって守られました。ちょっと守られすぎたかなとも、時々は思ったりします。私は良かったんですけど、他の人の運命が全然違っていて、家族によって拒絶されたり、養護施設の中で育ったり、隠されたりしました。そういうこともありました。

私は守られた方でした。母はすごく肝っ玉母ちゃんだったんですが、それでもあるとき、乳母車を押している母のところに知らない人がやってきて、無理やり毛布を奪って、私がどんな体なのかを見ようとしたんです。本当に私たちの親が、私たちを守ってきたなと思っています。親がいなければここまで来ることはなかった。

今はもちろん親の世代がどんどんいなくなる中で、我々はそれでも連携しないといけないですね。一緒になることが何よりも大切です。ドイツの場合だと、その親の世代のおかげで、町レベル、州レベル、そして国レベルで被害者の協会ができたっていう歴史もあります。やっぱり一緒になることが大切です。

増山
クラウスさん、どうもありがとうございました。

(拍手)

私の名前はTJ ワンです。イリノイ州立大学の名誉教授です。私は台湾のサリドマイド被害者38人のうちの一人です。普段は会計の仕方を教えています。今日この場に来れて大変うれしく思います。大変光栄です。

ゆかりさん、そしてワンチームの皆さんにこの招待を本当に感謝しております。ありがとうございます。

公の場で台湾の被害者が話すのは今日が初めてなのではないかと思っています。なので、今日は台湾の被害者から見た被害の状況について話したいと思います。

たくさんは語れないかもしれないんですけど、ただ、自分の話には価値があって、ぜひ世界に知ってほしいなと思っています。信じられないかもしれませんけれども、サリドマイド被害者と直接お会いできるのは今日で2回目です。

私は台湾生まれですが、22歳のときにアメリカに移住しました。そして3年前、定年退職しまして、自分が生まれた故郷の台湾に戻ることを決意しました。そして台湾では、サリドマイの被害者として、いくつかの問題に直面しました。それがきっかけで、もう少し台湾のサリマイド被害者について調べようと思った次第です。

NHKが作ったサリマイド被害状況についてのドキュメンタリー番組を、ユーチューブで見ました。そこで、その番組を見て、ゆかりさんという存在を知って、彼女に連絡することにしました。それが2、3ヶ月前のことです。

そこで彼女が私に聞きました。「あれ？　台湾にもサリドマイド被害ってあったんですか？　その薬は台湾にもあったんですか？」

それで今の検索ツールで一番人気なのはAIかと思うんですけれども、自分もAIを使って検索しました。その検索した結果がここ今出てるものなんですけど、そこに何が出たかっていうと、台湾は1950年代から60年代にサリドマイドを承認輸入使用していなかったので、台湾には直接的な影響はなかったっていうふうにAIは答えているんですね。なので他にもAIで全く同じ質問された方がこういう結果を見ることになるのではないかと思います。なんでこんな結果を表示するのかソースを探してみました。人々はAIを信じます。でもAIも間違うものです。

AIはなぜ間違えたかを探ったところ、次のように書かれた二つの原典を見つけました。そこに何が書いてあったかっていうと、アメリカ、東ドイツ、台湾など、薬の輸入を承認しなかった国もあったっていうふうに書いてあったんです。そこで自分が著者に連絡しました。すると著者が謝ってきました。間違った情報を広めて、すみませんと。そこで著者が書いたことを修正しようとしたんですけれども、修正したところで、引用された情報がすぐに全て直るわけではないので、まあ時間かかることだと思います。

これで今、3年間台湾に戻って暮らしているんですけれども、やはりサリドマイド被害のことを知っている人が非常に少ないことを実感します。しかも、医師でありながらわからないという人もいるんですね。

だから、この被害状況を世界に知らせるべき時が来たと私は信じてます。日本の皆さんは1962年からご存じであることを知っています。でも少なくとも私はこの実情を台湾に持ち帰らなければなりません。台湾のサリドマイド被害者は、世間によって完全に忘れられた存在です。一体それはどうしてなのか調べました。日本でも認識されていますし、ドイツでも認識されているのに、なんで台湾では誰もこの被害を認識していないんでしょうか？

一つの理由は、もしかしたら台湾の戒厳令のせいかもしれません。それが1947年から1987年までのことです。自分が調べた結果、一応台湾ではサリドマイドっていうのが1958年から1962年の間に承認されていました。それで日本が薬を回収したのが1962年9月のことだったと記憶しています。台湾ではさらにその数週間後になります。日本とかと違って台湾は戒厳令下にあったので、消費者保護という感覚はありませんでしたし、消費者として裁判を起こすことすらできませんでした。

1974年、日本の被害者が大日本製薬と和解したあとに、台湾政府のチームが同じように和解に向けて協議を進めました。

その和解の状況なんですけれども、それについてニューヨーク・タイムズの記事があります。そこに書いてあるのが、被害者38名には合計約60万ドルの補償金が支払われるっていうふうに書いてあります。

自分は当時15歳か16歳ぐらいだったと思うんですけど、このことは自分の母から聞きました。なので台湾に戻ってから、さらにその件について調べることにしました。そこで知った一つの特徴は保証ではなくて、補助という形でお金が支払われていたことです。さらにその補助の金額なんですけど、大日本製薬が3分の2しか負担していないことです。

では、なんでそうなったかといいますと、それは日本と同じにしたからです。日本の場合だと3分の1は政府が負担していて、台湾も同じ形になったということです。この補助金額の根拠なんですけれども、平均的な労働者の月収を55年間計算したものになります。さらに障害の重度を10段階で評価されて、一段階下がるごとに5%減額されました。こういうようなディティールを私は見つけました。1980年に台湾では心身障害者福祉法が制定されました。これで様々な障害を持った方々の補償ができるのではないかという思いで作られた法律です。それ以降、この法律は何回か改正されてきました。さらに1990年代後半になるんですけれども、薬害救済制度を設立しました。

しかし、台湾政府は、この新しい制度ができたにもかかわらず、サリドマイド被害者に対して何の補償や支援を行っていません。少なくとも自分が知っている限り。

次に、製薬会社の責任について調べてみました。まず言いたいのが、私たちはみんな被害者なんですね。生まれる前から被害者なのです。そこでやはり責任はグリューネンタール社にあると思い、自分が会計の仕事をずっとしてきて教えてきたので、グリューネンタール社の売り上げはどうなっているのかを見ることにしました。そしたら、2023年の売上高は18億8000万ユーロになっています。

クラウスさんにぜひ修正していただきたいんですけど、確かに、グリューネンタール社から補償金を支払われたのが70年か72年のことですかね。さらに謝罪があってグリューネンタール財団が設立されたのが2012年のことですね。

グリューネンタール社と財団が今までどんなことをしてきたっていうのが、おそらくこのあとの話で詳しく聞けるのではないかと思うんですけど、自分としてはすごく感心しているのが、2023年の頃ですね。そこで対話フォーラムみたいなものが設立されました。イギリスなんですけれども、ディアジオ社という名前の製薬会社があります。この会社は前の名前がデュスティダーズだったんですけれども、その会社がグリューネンタール社から薬を輸入した会社になります。その会社の売り上げはどうなっているのかを見てみました。去年2024年の売上高というのが180億ユーロでした。この会社も1973年にやはり補償金を支払っています。同じタイミングでサリドマイド基金というものを設立しました。さらにこの会社は、イギリスの会社なんですけど、オーストラリアやニュージーランドにも薬を輸出していたので、そこにいる被害者の支援も行っています。次に住友ファーマを調べました。これは大日本製薬と一緒になった会社ですね。具体的にいつ合併して一緒になったのかわからないんですけど、ジャーナリストの皆さんが正しい数字をご存知かと思いますのできっと助けていただけるでしょう。

売上高なんですけれども、去年23億6000万ユーロになります。

台湾ではそもそも補償ではなく補助金が支払われたのが1975年から1976年の間になります。台湾での支払額なんですけれども、150万円から900万円の間ぐらいですね。日本で支払われた額は全然違っていまして、2800万円から4000万円の間になります。それはやはり補償ではなくて、その補助金という形だったので、日本の金額の5%から20%ぐらいのものにしかなっていないわけですね。なので、今日は撮影も入っているわけなんですけれども、住友ファーマが自分の倫理観をぜひ思い出していただきたいなと思っています。本部は確かに日本にあるかもしれないんですけれども、一応これはグローバルカンパニーなんですね。全世界で仕事している会社です。自らの意思でグローバルカンパニーになったわけなので、ぜひグローバルなルールにも従っていただきたいんです。社会の中でいろんなことに貢献するだけではなくて、倫理的な責任も生じると私は思っています。

台湾は現在、アジアの中で最も強靭な民主主義国家というふうに認識されているんですけれども、ただ忘れてはならないのが、権威主義から民主主義に切り替わったのが、たった40年前のことなんです。なので、今日はこのイベントを通じて、あるいは日本の力で、どうにか台湾の被害者の救済が実現できればと願っています。

現在、自分がどんな活動をしているかといいますと、ほかの台湾のサリドマイド被害者を探しているところです。地方議員の力を得ながら、どうにか台湾の政府に働きかけられないか、そういう道を探っています。なので、今日はぜひゆかりさんから日本の被害者の経験、体験を知り、さらにドイツの被害者の話を聞いて、それを全部台湾に持って帰りたいと思っています。

最後にもう一度、ゆかりさんにこの招待、素敵なおもてなしを感謝したいと思います。そして、皆さんが参加しているワンチームの成功を祈っています。私も応援しています。ありがとう。

皆さん、おはようございます。

英語とドイツ語と日本語と、あと手話通訳が入っておりますので、今ちょっと非常にズームのつなぎ方が難しくて。何度もシュミレーションしてたんですけれども、ちょっと最初の間はバタバタすると思うんですが、そのあたりお許しいただければと思います。またあの、先ほどのQRコード読み込めたでしょうか。

読み込めてない方いらっしゃいますか。大丈夫ですか。もし読み込めてない方いらっしゃったら、スタッフやどなたかわかってそうな人に声をかけてください。そこを見ないと話がわからないっていうことになっているわけではないんですが、進行の手順をご案内させていただいています。知り合い同士の本当にうちわの、アットホームな集まりになりますので、あんまりきっちりとやろうと思わずに、失敗しても笑って許していただければというふうに思います。

では、国際サリドマイドシンポジウムのためのご挨拶をさせていただきます。ドイツではサリドマイドの当事者が自ら人生を語ることができます。自らがです。今までなかなか自分のことを、言っていなかったんですけれども、それをですね、声を上げるようにしました。それによって意思決定や社会の価値観を動かすきっかけになりました。当事者が声を上げ続けたことで、人として尊厳のある人生を送りたいというドイツのサリドマイドの人たちの思いに社会が共感し、それで社会を動かしてきました。当事者からすると、非常にその時には、人生の中で理不尽だったり、ものすごく、本来なくていいような苦しみをたくさん受けるような人生でもありました。しかし、彼らは制度を変える。つまり自分がちゃんと、尊厳のある人生を歩めるよう頑張るんだっていう気持ちをみんなで一つにして、社会を変えていく後押しにしていきました。

正直、日本とドイツでは、言葉だけじゃなくて、文化やその国の仕組みも全く違うわけです。ドイツがやったことを日本がやれば日本変われるのかっていうのは、そんなことはありません。そんなことを考えてもいません。ただ今、私たちがこの国際シンポジウムで、自分たちのことを発信していきたいっていうのは、やはりドイツの方が自分の人生をどう考えて、どの行動をして、それでどのような生き方が自分のあるべき姿なんだっていうことに、どう向き合っていったのかっていうことを知ることが、とても重要だと思いました。

私は今まで幸せに、もし自分が幸せであれば、もうそれで自分はサリドマイドであることにリベンジできたと思ってたんです。ところが、実際にドイツの人の姿を見て、もちろん人として幸せになるってことは大事だけれども、それと同じぐらい私の人生は尊厳のある人生だったのかと。人としてきちんと人権を行使できた人生だったのかっていうことが非常に大事なものだと思いました。

なぜなら私たちが歩く道は、やがて誰かの行く道でしたし、私たちが我慢すれば、やがて誰かの我慢につながっているからです。ぜひ今日は時間も長いですし、通訳や手話通訳で、時々止めたりしなきゃいけない時もあるかもしれないんですが、ぜひぜひ皆さんで、社会が、私たちがどういう人生を選びたいかっていうことを考える時間でもあってほしいし、社会が、つまりここに参加されている皆さんが、社会が、需要が、どうこの問題を捉えるべきなのかってことを、ぜひ考えていただく機会にしていただければと思います。

どうもありがとうございました。

皆さん、今日はお招きいただきありがとうございます。TJ ワンと申します。

皆さん、ちょっと信じられないかと思いますが長い間、私の中でサリドマイドっていうものは存在していませんでした。サリドマイドの被害者でありながら。

1960年生まれです。自分が被害者であることに気づくのに十四、五年かかりました。それは母から「あなたは被害者なんだよ」と言われて初めて気がつきました。

母は私を身籠った時に何か間違ったことをしでかしたのではないかと考えていたそうです。その頃、鶏小屋を作り鶏を飼っていたのですが、その時に何か悪いものが取り憑いたのではないか。だから鳥の足のような短い手で生まれてきてしまったのではないかと。

74年に日本で製薬会社と被害者と和解ができて、その時に台湾から議員が日本を訪れました。その議員は医者でもあったんです。医師会の代表でもあった方でした。

そのため、その人は台湾に戻って、緊急な議会招集をしました。4人のメンバーで、大日本製薬とも協議を始めた。

当時、台湾は戒厳令下にありました。

ですので、消費者保護法的なものが、とても制限された状況でした。一般市民が、裁判に訴えるというようなことができない状況でした。和解に関する交渉は一年かからずに終わりました。

当時サリドマイドのエキスパートとされていた西ドイツのランス医師が台湾を訪れました。当時、私は15歳ぐらいで、医療施設から母に連絡が入りました。

先ほどクラウスさんがおっしゃったような、同じような経験をしています。みんなの前で洋服を脱がされるというような体験です。その日そういう検査を受けたのは4人いました。私だけがサリドマイドの被害者として認定を受けることができました。そののち、すごい数のフラッシュライトがたかれて写真を撮られた記憶があります。

そのあと50年ほどはそんなことを忘れていました。ところがこの三年ほど前から自分が被害者なんだと思い出しました。

サリドマイド被害者の方に会ったのは、今回が2度目なんです。先月、ワシントン D.C.でアメリカの被害者の方に会ったのが初めてで、今日が2回目です。だからずっと普通の人のように生きてきたんです。

YouTubeに流されたNHKの番組でゆかりさんが西ドイツを訪れたのを見て、コンタクトをして、それでこういうふうに今回参加することができました。ありがとうございます。

22歳で台湾のジュニアカレッジを卒業したあと、アメリカに留学生として渡りました。

皆さん同じような経験があるかと思いますが、22歳まで台湾では、からかわれたり、いじめられたり、そういう経験があります。そんな中で、書くことやタイプすること、自転車に乗ったり、泳いだりすることを身につけました。

卓球もしました。USオープンにも出場しました。障害者用の大会でしたけど。たいていの人は私に卓球で勝つことはできません。

ビリヤードもしましたけど、誰も私に勝てないので一人でやっていました。

アメリカに渡ったら、からかわれたり、差別的な扱いを受けたりしなくなりました。

アメリカで勉強して、学士、修士、博士まで勉強ができました。

30年間いくつかの大学で教鞭を取ってきました。そして3年前に退職をいたしました。イリノイ州のガバナーズ州立大学で名誉教授を拝命されております。

だからサリドマイドの話は自分にとってとても些細な問題でした。でも台湾に帰ってから、この問題が自分にまた戻ってきました。

22歳の頃、台湾で運転免許を取ろうと思いました。断られました。他の人に運転を代わってもらいなさいと言われました。ところがアメリカでは7日しかかからないで運転免許を取ることができました。

ですので、3年前、台湾に帰ったときにはアメリカの運転免許証を切り替えるという形で、台湾で免許を取ることができました。でも切り替えの際に台湾の政府から条件をつけられました。でも、私は普通の人が運転する車を制限なしに運転してきました。だから運転できるのはオートマ車だけだという制限をかけられることに一時間ほど抵抗しました。

アメリカと比べると台湾っていうのは日本と一緒で道も狭いですし、運転の条件っていうか、コンディションは変わってくるわけですけれども、今3年ほど運転していますが、問題なく運転できています。

そんなことがきっかけで台湾では面倒だなと思い出しました。

医療保険に入ろうと思っても断られます。生命保険も断られました。なぜならサリドマイドについての知識がないからです。だからこそ、社会にサリドマイドをわかってもらう必要があると感じています。

ドイツや日本と異なり、台湾では被害者がとても少ないので少数の人しかサリドマイドを知りません。

医療関係のプロの方ですら、あまりわかっていないというのが実情です。

ですから、今回の機会を利用して、ゆかりさんや日本やドイツの組織から学び、その内容を台湾に持ち帰ることができたらと思っています。NHKからの協力もいただけたらと思っています。

なぜならこのイベントは大切なものだからです。人々が知るべき歴史的医療イベントです。未来において二度と同じような過ちを繰り返さないように。社会は知るべきです。政府，そして責任がある製薬会社たちが立ち上がって責任を取っていくべきです。

今日はここに来ることができて大変うれしく思います。私の名前はクラウス・ミシェルスです。いつもアシストしてくれるので、息子を連れてきました。

息子さんの発言
私の名前はチム・ダビッド・ミシェルスです。いつも父をサポートしています。やっぱり日常生活の中でできないことがあるので、そのときは自分がやります。

クラウスさんの発言
ゆかりさんと初めて会ったのは数年前のことです。でもあれからずっと連絡を取ったり、意見交換をしてきました。

ゆかりさんにはぜひ日本に来てみたらと言われて、来ちゃいました。明日はシンポジウムがあるんですけれども、それを機に皆さんと会話したり、意見交換したり、自分たちの体験について語り合えたらなと思います。そして私たちドイツ側が例えばサポートできることがあったら、それもぜひしたいなと思っています。

自分が生まれたのが1961年になります。ドイツでサリドマイドのスキャンダルがあったのが1958年から62年までの間です。先ほど裁判の話があったんですけど、ドイツの場合ですと、1972年に裁判が終わりまして、和解に終わったんですけど、その時はドイツ政府とグリューネンタール財団と被害者の間の和解となりました。

その裁判のときに、被害にあった子どもたちの親御さん同士が会ったんです。そこで親側が、子どものために何ができるのか、みんなで話し合った方がいいのではないかっていう話になりました。それがきっかけになって、いろんな被害者団体が出来上がっていて、地域ベース、町ベース、地域ベース、郡ベースなどで、最終的にその連邦被害者協会っていうのができました。そこの連携が非常にうまくいっていて、要するに地域レベルからの情報が上がることもあれば、あるいは連邦、国ベースなど、国家の方で集めた情報が地域に降りてくるっていうようなことになっていて、具体的にどこでどのような助けとかが必要なのかがわかるようになったんです。

その後に国が作ったサリドマイド財団っていうのがありますし、あと会社ですね、グリューネンタールという会社が作った財団があるんですけど、とにかくこの財団が何で私たちにとって大事かって言いますと、そこからその障害年金がもらえるからです。

自分の障害が，どの程度のものなのかをとにかく分類しなければならなかったんです。どの程度の被害を負っているのかっていうので。自分が覚えているのは、一般の子供が子供の時にできることでできないことは何かと、とにかくやたらとテストされました。例えば木の板みたいなものがありまして、その上に鉄の細かい駒があって、それを自分の手でどのくらい動かされるものなのか試されました。

そういうテストをたくさんおこなった結果、自分の障害の程度とか、あと自分の体の不自由さはどれくらいなのかっていうのが決まって、それによって補償の金額が決まっていったんです。

またテストの話なんですけど、様々なテストがある中で、一つだけ。

ちょっとトラウマ体験として記憶にどうしても残っているものがありまして、それが自分の地元からちょっと離れた都会に行ったんですね。(町の名は聞き取れず) そのときも母と一緒でした。そのテストでいろんなものを測られたんです。膝の反応だったり、手のサイズ、レントゲンとか、母の役割っていうのが、いつも私の服を脱がす手伝いをすることだったんです。とにかくその日も母と一緒に病院に行ったんですけど、その時医師が、なぜか母は外で待ってて、2人きりになりたいと。

ただ、服だけは脱がせてくださいと母に頼んだんです。なので、服を全部脱いで、パンツ一丁になったんです。その時、自分がまだすごく若かったんですけど、その医師と二人きりになって、その医師の部屋から二人で出て行ったんです。医師とともにたくさんの部屋を通って、メインの廊下ではなくて、部屋と部屋の間の細い廊下を通って行ったら、たどり着いたのが講堂みたいなところです。とても大きな部屋。そこにたくさんの医師がいたんです。その医師たちが私をみんなで見るんです。どういう感じの体なのかを見て、最終的にパンツ一丁だったんですが、それも脱がされてしまって、みんなの前で裸にされて、ただただ見られていただけっていう体験をしてしまったんです。泣きました。(言葉に詰まる) 今は64歳なんですけど、その時のトラウマが忘れられませんし、正直サリドマイド被害者であることが今でも辛い時はたくさんあります。

セラピーも受けています。もちろんサリドマイドは、体験したことの一部でしかなく、自分のすべてではないんですけれども、それでもやっぱり自分のある部分であって、それで生きるのがしんどい時はたくさんあります。ただ、結果としては生きていて良かったと思っていますし、息子がいてよかったと思っていますし、あと、こうしてちょっとはゆかりさんのサポートもできるかもしれないということで、それは非常にうれしくは思っています。

一方で、自分の人生の中でいろんなことを成し遂げました。例えば子供の時は自転車に乗ったり、スケートをしたり、あと息子とスキーを滑ったりとか、いろんなことを結局体験しました。自分の趣味の一つが、例えばチューバっていう楽器があるんですけど、チューバの演奏で、たくさんの友達ができましたし、あと凧を上げることが趣味の一つで、すごく今楽しくて、写真の見せ合いをしたりします。あとチェスの大会にずっと長年参加してきて、ずっと割といいポジションで戦ってきたんです。とにかく自分ができることを見せることで、一つの満足を得ることはあったんです。

仕事は階段を設計していました。最初は手でパースなどを書いてたんですけど、最近はパソコンの技術が出てきて、そこで設計したりとか、いろんなリストのデータ入力をするのが私にとってすごく楽しかったんです。自分にもやっぱり価値があるんだと、ちゃんと仕事ができると、そういう実感が湧いていました。ただ、体的に限界が来たのが25年前のことで、結局そこで仕事を辞めたんですね。辞めざるを得なかったっていうか。ただまあ、そのあとでもやっぱり休むことなく、別に何ができるのか探して、いろんなボランティアをやるようになりました。例えばアルコール中毒者とか薬物中毒者のサポートとか支援っていうようなことを最初はやりました。

のちに地域ベースのサリドマイド被害者の会のボランティアをやって、今だともう連邦の組織でやっています。国ベースのサリドマイド被害者協会で活動をしています。

先ほど、ゆかりさんの話の中で、日本にもドイツみたいなリハセンターができたらいいのになって話だったと思うんですけど。確かに、このセンターにはたくさんお世話になっています。ドイツには10のセンターがあります。アイディアそのものは非常に自分もいいと思っていて、センターによってちょっと良し悪しはあるかなっていう印象なんですけど、ただお気に入りの施設もありまして、ゆかりさんが実際に訪れたニューン・ブリッジ(ノイブルクのことか？)のは自分のお気に入りのところになっています。そこでいろんな検査を受けることができて、例えば、自分は心臓が弱くて検査していたら、どうもその血流がうまくいってなくて、流れる60%がまた元に戻るっていうような状態なんです。それが検査しないと気づかなかったかもしれない一つの点です。昔ハーフマラソン走ってたのに全然気づかなかったんです。

そういうように、検査してみないと分からないことがたくさんありまして、すごくこのセンターは有意義なものだと思っています。例えば、4年前にヘルニアになってしまいまして、いい医師、自分を見てくれるような医師がいないかということで、その被害者協会の友達のクラウリアに電話してみたら、実際にいい医師を紹介してくれて、とても遠いところにいたんですけど、そこまで行って手術してもらって治したんですね。その時まで自分はずっと車椅子生活だったんですけど、今は立って歩くことができます。ただまぁちょっと歳なので、今だと200mだったら痛みなしに歩けるんですけど、それ以上たくさん歩くとやっぱり痛みが出てくるので、ゆかりさんがわざわざ今回自分のために車椅子を用意してくださったのは、本当にありがたいです。助かっています。

明日はシンポジウムなんですけれども、今回の来日にあたって持ってきたものがありまして、ちょっとしたアイディアですね。自分が考えたものなんですけど、紙の袋があります。これが袋ですね。その中にキャンドルやティーライトを入れて灯します。紙袋にはステッカーを貼ってそれがどういう意味を持ってるかっていうと、ちょっとしたなんか、なんですかね、デモなのかな。それぞれにパーツに意味がありまして、まずは袋っていうのがみんなでアイデアを集めるためのものですね。この中に可能性とかアイデアとか皆さんの思いをたくさん入れたい。火を入れると危ないかもしれないけど。

いいんじゃないですかね。というのが袋ですね。このキャンドル、ティーライトっていうのがドイツの習慣でもあって、日本でもそういうようなものがあると聞いたんですけど、この年まで生きてこれなかった人たちですね。被害者を偲ぶためのものにしたいなと思うんですね。我々はその分生きているっていうので、ぜひそのキャンドルも入れたいと。皆さんのアイデアを袋の中にも入れて、で、さらにこういう、なんか日本だとあまり声を上げてデモをやることはしないと聞いてるので、静かだけどものすごくインパクトのある静けさで、自分はアピールしたいなっていうことで、ステッカーが貼ってあるんですけど、これはゆかりさんになっていて、メッセージは3か国語で書いてあるんです。尊厳を持って生きるとか。なんかそういうようなことを書いてアピールするのです。尊厳ある生活。じゃあ、これを皆さんに回しましょう。

参加者からの声
それは100ショップでLEDのライトが売ってるから、それを入れたら，安全かもしれません。

ぜひそれにしましょうか。皆様に聞きたいのは、これ今見ててなんとなく意味わかりますかこの自分の説明、なんとなく伝わるんでしょうか。

私は日本人ではないですし、もちろん日本の文化をネットで読んだものでしか理解してないので、これでみんな何か伝わるのかなとちょっと心配なんですけど、とにかく自分の思いとしては、皆さんの努力ですよね。皆さんの頑張りにはちょっと火がついてほしいなっていうのがあるんです。これからは。

明日のシンポジウムでは、ゆかりさんのアイディアをぜひ論述したいと思っていますし、皆さんがそこに参加してくれれば僕もうれしいです。

国際サリドマイドシンポジウムにどうたどり着いたのかという話をさせていただくと、もうちょうど一年以上前になるんですが、私は北海道がふるさとなんですけれども、そこに私の友達を訪ねて行ったところ、非常にその皆さん体調が悪かったんですね。

それで一緒に病院行こうとか、どこが具合悪いのとか、まあいろいろ、何とかしてあげたいと思って、いろんな話をしてみたんですが、その方、私の本当に幼い頃からの友達なんですけれども、なんて言ったかっていうと、「いいの、私生きていたくなんかないから」って言ったんですね。私すごく驚いて、いやこれはもう大変なことが起きていると。これは何とかしなきゃって思って、故郷なのでまた別の友達のところを訪ねていって、とにかく応援してもらって、なんとかその友達を病院に連れて行くっていうことを考えてたんです。そしたら、その友達も同じようなことを言うんですね。生きている方が辛いって言ったんです、その人も。

今度は、とにかく私一人ではどうすることもできないと思って、誰かに助けを求めなきゃいけないって思って、そこでもう一人友達を訪ねていって相談しようと。その人は、あとでビデオにも出てきますけど、市川さんとおっしゃるんですね。

市川さんは糖尿病を患っていて、今、透析を受けています。透析するためのシャントという血を採取する場所が透析の継続によって使えなくなっていくんです。市川さんは足の太ももからやってらっしゃるんですね。

それで、ご存知かもしれないんですが、サリドマイドは糖尿病率が非常に高いんです。彼もその透析のために人工血管を足に入れるんですけれども、それが私たち血管も弱いっていうことで、その人工血管を入れると、人工血管に負けてしまって出血をしてしまうんですね。私なんとかしてあげたくて、その友達の相談をしたいんだけれども、その人はお医者さんに、もう次は難しいって言われてるんです。つまり、シャントを取り替えていかなきゃいけないのに次のシャントができてから何年持つかはもう人によって違うんですね。で、まあ長い人で十年以上短かったら5 6年でシャントってダメになってしまいます。

でも私、とにかくもうこれは聞いてしまった責任があるので、とにかく北海道から帰ってきて、ガーッともうとにかく情報を集めて、もう1回北海道に戻って、何かみんなでできないだろうかと。何かそのチームというかね、集まりをつくって、こう知恵を出し合ってね、できないかとか、まあ、いろいろやったんですけど。まあみんなそんなにエネルギー残ってないって言うんですね。そこで今もう私が立ち上がって何か行動を起こさないと間違いなく間に合わないっていうのだけは感じてました。

そこでネット上に呼びかけて、とにかくなにやるも決まっていないし、何ができるもわかんないけど、とにかく集まってみんなで知恵を絞ろうといったのがこのワンチームでした。

私もう1回北海道に戻った時に、市川さんに聞くんです。私、なんとかセカンドオピニオンとれるように、いい先生見つけるからって。そしたら彼、なんて言ったと思います。彼は、そんなことしなくていいっていうんです。どうしてかっていうと、私に「透析ってどれだけ辛いかお前は知ってるのか」って聞かれました。「中にはね、まだ続けられるのに、もうやめちゃう人もいるんだよ」って言うんですね。

それでも私あきらめられなくて、いざ本当に彼がまたこのシャントが使えないって言われたときまで待っていれば。もうその時には間に合わないので、なんとかしようと思って。いろんな病院にも当たって。気がついたのは、もう私ができる、一人でできることは本当に限られていると思いました。

サリドマイドの人は外見の奇形がどうしても目につくかもしれないんですが、実際には体の中にもいろんな奇形があるので、こうやって何かちょっと命に関わるような、あるいはちょっと重い病気になった時に、医療の恩恵を受けられないんです。つまり、体の作りが違うので、手術のリスクがものすごく高いんです。それで、いろんな情報を集めているところで、実はドイツにはサリドマイルの人のための外来があるということを聞きました。

そこで私も本当にせっかちなのかもしれないんですけども、そういった時からもうすぐドイツ行きのチケットを手配して、すぐに飛行機に乗る準備をして、もう思い立ってから1か月後には飛行機の中でした。

今まで私は結構いろんな苦労をしたんです。一言で言うと、例えば私、親と一緒に暮らしたことは一度もないんです。ずっと施設を転々としながら大人になりました。自分にずっと課していたのは、「生まれてよかったと思えるような人生にしたい」っていうのが私の最大の人生でやりたいと思ってたことでした。そう思ってたのに、そこに今、あとでご紹介させていただきますけれども、クラウスさんが私に、クラウスさんはどうしてこんなに頑張って，いろんな自分の人生を戦うのも大変だったのに、サリドマイドの補償問題でもすごく頑張ってきて、くじけなかったのですか、なんで頑張れたんですかって聞きました。そしたら、クラウスさん、私は自分の人生を歩きたかったと。

自分が、ちゃんと人として、人権をちゃんと行使する人生を選びたかったっておっしゃったんです。それ聞いて私、幸せになるだけじゃダメなんだと思いました。

私が幸せになったかどうかとは別に、私は自分がちゃんと人として、日本の法律にある、人権に守られた人生だったかどうかっていうことが、すごく大事なんだっていうことを思いました。

それでドイツから戻ってくる飛行機の中で、よしもう私は、今62なんですが、「私あと何年時間があるかわからないけれども、尊厳のある自分の人生を選ぶというふうに決めたんです」。でも私だけではなくて、みんな仲間も、そうであってほしいと思いました。なのに今、本当に、サリドマイドってもう忘れられていて、昔の話だよねって、こう言う人、すごく多いんです。

私が決心したのは何かって言ったら、「私の残された時間の中で絶対に自分たちは本来の自分たちの尊厳のある人生を取り戻す」ということ。それは自分のためでもあり、仲間のためでもあるんです。必ず私たちが歩いた道って、誰かがいずれ歩く道なんです。誰かが私たちが我慢すれば、誰かもまた我慢して歩かなきゃいけなくなる道なんですね。

だから私はもう被害者ではなくて、自らが自分の人生を選んで歩く人でありたいと思いました。このワンチームを立ち上げた時に、具体的に、こんなことを達成したいって言っているものがありますので、それを紹介して最後にしたいと思います。

まず、私もそうですけど、具合が悪くて病院に行っても断られることがよくあるんです。「あなたの場合は、どんな体だかわからないから治療できない」って断られるので、断られないようにしたい。安心して治療が受けられる環境を作りたいっていうのがまず一つ目の目標です。

それから、日本のサリドマイドの人は皆さん、すごく体酷使して、何でも自分でできるようにしましょうって、こう言われながら今日まで来て、その結果、もうあちこちが痛くて、今までの生活を維持できないっていうことに苦しんでいらっしゃるんです。なので、二つ目の目標としては、体を酷使しないでも生きていけるような環境に整えていきたいということです。

それから今、みんな若い時は一緒にどっか出かけるとかいう機会があったけれども、今もうだいぶなくなって、結構音信不通の方もいらして、日本のサリドマイドって今255人とか、その前後です。これはあくまでも亡くなってるっていう確認が取れてない人も中にはいらっしゃるかもしれないのでこの数字です。だからもう残された時間を本当に有意義なものにしたいので3番目の目標はとにかくサリドマイド同士、あるいはその同じような境遇の人たちで手を取り合って、自分たちの気持ちを分かり合える、そういう仲間を募って親睦を深めていきたいっていうのが3つ目の目標です。

私たちの今、日本の場合は和解確認書っていうのが1974年に国と製薬会社と被害者の間で結ばれました。裁判があって、その結果、和解をしたんです。私たちの今のいろんな、サリドマイド関係の仕組みっていうのは、その和解の時に決めたルールの中で動いているんです。1974年ではまだレントゲンぐらいしかないじゃないですか。今ならCTもありMRIもあり、あるいはもっといろんな研究技術も上がっている。60年前にわかっていたものよりも、ずっとどんな体になっているかっていうのを研究すればわかるようになってきたんです。それがちゃんと受けられるようにしたい。そして最後はその病気になってから治療を受けるんではなくて、その前にできるだけ何か手当てができるような体制づくりをする。例えば大学にサリドマイド専門の研究所、健康研究所を置いてもらうとか。個人の力ではどうすることもできないことがたくさんあります。

また、その当時にはわからなかったことも、きちんと手当てしてもらうっていうのは、当たり前の話なんだと思うんです。ですので、四番目のものとしては、必ずしも金銭ということを言ってるんではないんですが、きちんと自分たちが、例えばあの年をとっていった時に、ちゃんと暮らせるように、そういう設備のある施設とか家とか、そういう環境を整えてほしい。ざっくりした言い方ですけど、そういう保障の獲得していきたい。きちんと手当てしてもらえるような、そういう環境を作っていきたいっていうのが4番目の私の目標です。

発症当時は、まだどんな状況かわからない中で和解しました、でも、年月を経ていま必要なことはこんなことだろうっていうことで、この4つの項目を考えました。

社会に対して自分たちが何を求めているのかっていうことを伝えていくことは大事で、このワンチームの仕事だと思っているんですが、それと同時に私たち自身がやっぱり改めて，こういう大きな事件の当事者になった自分が、どう自分の人生を捉えていくのか。あるいはそれをどう社会の中に還元していくのかっていうことを、考えるいい機会でもあるというふうに思っています。