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2026年5月26日に山口市民会館で開催された「『一緒に歩く』コンサート　～サリドマイドって知ってますか？～」が、雑誌に紹介されました。

AERA (朝日新聞社) ７月21日発売号。

取材は福祉ジャーナリストの福原麻希さん。

AERA Digitalの記事へのリンク。

2026年7月26日に開催される第13回コミュニティファーマシーフォーラムにて増山ゆかりがお話しいたします。そのとき使うパワーポイントの内容をこちらに設置いたします。

One Teamの増山です。お世話になります。いつも温かい応援をいただき、本当にありがとうございます。

現在私は、サリドマイド被害当事者としての経験を活かし、希少な病気や複雑な症状を抱える人が、誰もが等しく必要な医療を受けられる社会を目指して「OneTeam」を立ち上げ、活動を続けています。

サリドマイドの副作用で生まれた私たちは、加齢とともに体調を崩しやすくなっています。しかし、血管が細くもろいなど特殊な身体構造のため、現代医療の恩恵を十分に受けられていません。共に闘病した幼なじみが「生きていることが辛い」と呟くほど、治療が十分にできない理不尽に直面しています。 そしてこれは、私たちだけの問題ではありません。どの診療科にも収まらず「ここでは診られません」と言われ続ける多くの希少疾患の患者さんにも共通する、「医療アクセスの不平等」という大きな課題です。 この課題を解決する糸口を見つけるため、この秋にオランダで開催される国際サリドマイド会議に参加し、海外の先行事例を学び、日本の現状を発信したいという新たな目標を抱きました。

この国際サリドマイド会議への参加を実現するため、そして何より、単に資金を集めるだけでなく、治療や相談先につながれず苦しむ人がいることを社会に可視化し、共に声を上げる仲間を増やすために、クラウドファンディングという手段を選びました。

6月15日の募集開始に向けて、一人でも多くの方にこの現状を知っていただくため、今日まで覚悟を持って準備を進めてきました。 目標金額は3,500,000円、募集期間は6月15日から2026年8月13日までです。

皆様からいただいたご支援は、オランダへの航空券・宿泊費・現地移動費、介助者費用、外国語通訳費・手話通訳費、現地での分科会開催費用などに充てる予定です。 ぜひこの挑戦の背中を押していただきたく、直接ご連絡させていただきました。

クラウドファンディングは、「募集開始5日で目標金額の20%を集めることができるか」が、プロジェクトの成功率を大きく左右すると言われています。開始直後に勢いをつけることが、より多くの方にこの医療アクセスの課題を知ってもらうための大きな力になります。だからこそ、どうか開始直後のご支援をお願いできないでしょうか。 プロジェクトの詳細や私の想いは、こちらのページに綴っています。ぜひ一度読んでいただけると嬉しいです。

https://readyfor.jp/projects/thalidomide

個人では乗り越えられない困難も、仲間と手を取り合えば必ず超えていけると信じています。誰もが尊厳をもって生きられる環境を実現するための第一歩に、どうかお力を貸してください。 温かいご支援を、心よりお待ちしております。

2026年5月26日に山口市民会館で開催された「一緒に歩くコンサート」から、増山ゆかりさんと久保研二さんのトーク部分の映像です。

久保研二さんは山口県山口市在住の作詞・作曲・文筆家、ラジオパーソナリティです。

中野寿子さんが中心となって、山口県山口市のホールで「一緒に歩くコンサート」が開催されました。増山ゆかりさんもトークで参加しました。

その時のチラシを以下に設置します。

冬季パラリンピック放送の影響により、少し複雑な編成になっています。間違えないよう、担当者から送られてきたメールを抜粋し、ご案内させていただきます。

今回は、
「①声を上げ始めた当事者たち」
「②必要な補償と支援とは？」
をそれぞれ2回ずつ放送予定ですが、1回目につきましては、オリンピック中継の影響により、放送休止となる可能性が高い状況です。

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■①「声を上げ始めた当事者たち」
（初回放送：2025年10月20日）

＜アンコール放送予定＞

・2026年3月9日（月）20:00～20:29（Eテレ）　※放送休止の可能性が高いです
　NHK ONE：同時配信／見逃し（～3月16日20:29）

・2026年3月17日（火）00:30～00:59（Eテレ）【予定通り放送】
　NHK ONE：3月9日休止の場合＝同時配信＋見逃し（～3月24日00:59）
　　　　　　　　3月9日放送ありの場合＝同時配信のみ

―――――――――――――
■②「必要な補償と支援とは？」
（初回放送：2025年10月27日）

＜アンコール放送予定＞

・2026年3月10日（火）20:00～20:29（Eテレ）　※放送休止の可能性が高いです
　NHK ONE：同時配信／見逃し（～3月17日20:29）

・2026年3月18日（水）00:30～00:59（Eテレ）【予定通り放送】
　NHK ONE：3月10日休止の場合＝同時配信＋見逃し（～3月25日00:59）
　　　　　　　　3月10日放送ありの場合＝同時配信のみ

―――――――――――――

上記にも記載いたしましたが、

放送予定日は「ミラノ・コルティナ パラリンピック」開催期間と重なっているため、Eテレで中継が行われる場合、

●3月9日(月)20:00〜20:29、

　 3月10日(火)20:00〜20:29の放送は「放送休止」となる見込みです。

一方、

●3月17日(火)00:30〜00:59、

　 3月18日(水)00:30〜00:59は通常通り、ハートネットTVは放送ありの予定です。

増山
ではだいぶ時間が迫っているので、参加していただいた皆さんになにか一言ずついただいて終わりにしたいと思います。

イロンカ
日本の仲間の皆さんにメッセージをお伝えいたします。

みなさんの奥ゆかしさ、控えめなところ、そういったものはもちろん非常に素晴らしいですけれども、それは認めますけれども、しかし、その謙虚さというのでは、皆さんの権利というものは達成することはできません。

生活の改善が必要であると思っているのであれば、それは改善できる。そうする権利があるんです。そして、私たちがこのような薬害被害者であるというのは、ある意味、社会にも貢献しているんです。というのは、次の世代の人たちなどは、それによって薬害そのものについて知ることができ、国も，被害者の心境になるでしょうし、そして学術的な学者専門家が研究できるのは、あなたたちがいなければ、不可能かもしれない。残念だけどかつての状況では起きるべくして起きたのかもしれない。だからこそ皆さんは、いわゆる本当にノーマルな生活、普通の生活というのを、送る権利があります。それは具体的には、趣味を持つことを選び、ゴルフ、スキューバダイビングをすることであり、あと私は個人的には裁縫が好きですけれども、それを一人ですることはできないんです。助けてもらわなければなりません。例えば、裁断などは私一人ではできないのでだれかに助けてもらわないとできない。そういう人生を楽しむ権利があるんです。

また私の生活空間は(保証の拡大によって)広がりを見せています。そういったことに対して(聞き取り不可)。

クラウス
皆さん，戦い続けてください。尊厳のある人生のために、ぜひ戦ってほしいです。あなたたちは全員がみんなと同じ人生を送る権利があるんです。皆さんの権利なので得るまでは戦い続けないといけない。そして、この袋なんですけれども、これをぜひその戦いのシンボルとして、象徴として使ってください。

私たちは戦ったことによって補償を得ることができました。人生の質が大変良くなりました。皆さんも全く同じ権利があると僕は思っています。ぜひ戦い続けてください。どうもありがとうございます。

ワン
お金では幸せを買うことはありません。健康を買うこともできません。できないんですけれども、いくらか(のお金)で自分の人生、生活を改善できることができるんですね。自分はよく思うんですけれども、例えば子供の時に受けたいじめ、それに対する補償の金額って、いくらですか？　それを金額にしたらどうなるんですか？　それをもらえるんだったら、最終的にどういう額になるんですか？　仕事を失ったことでもらえる金額っていくらですか？　家族を失ったことでもらえる金額はいくらですか？　

自分は研究者なので、(置かれた状況に対する)怒りが甘いので、研究したくなりました。果たしていくらなのでしょうね。どこかで被害者が出て、例えば死者が出た場合は、なんとなくそこで金額って決まってたりするんですけれども。私みたいに毎日少しずつ苦しんでいる生活を送っている場合は、それは果たしてどういう額になるんでしょうか？　周りの人に毎日毎日いろんな助けを求める必要があるんですけれども、そういう苦痛って皆さんもきっと味わっているんじゃないかなと思うんですけれども、それに対する金額っていうのがいくらなんでしょうね？

ごめんなさいね，話し続けてしまいました。なんか皆さん何気に頷いてくれてたので、みんなわかってるのかなって思ってしまったんですよね。その辺。

なのでぜひ日本戦い続けてください。日本ファイトです。私自身も皆さんのために戦いますし、自分自身のためにも戦いますし、そして台湾の被害者のためにも戦います。ぜひ、そういう戦いの競争ぐらいやりましょう。

私たちはみんな年を取り続けています。多くの被害者は今60代じゃないでしょうか。一番年が上だとどうですかね。68歳、69歳、70歳くらいですかね。時間がもうそんなに残ってないんですよ。しかし、皆さんの戦い、そして私自身の戦い、その結果が残るんです。戦い続けましょう。

ウド
政治家に言われたんです。こんなに保証しなければならなかったら、ドイツは破産するよと。でも、ドイツは実際には破産しませんでした。そしてドイツは経済的にも非常に好調です。考えてください。皆さんが犠牲者であり、皆さんが要求する人であり、そして、現実に傷つけられてきた人たちなんです。そして、毎日生きていけるか、生きる力はあるのかないのかというふうに悩んでいるのも皆さんです。

先ほど何度か言いましたけれども、団体で合意する必要はないけれども、できれば目標は作ってください。そして、先ほども言ったように、三つの目標を作ってください。また、私どもの財団を作るにあたって、ずいぶんイギリスの被害者からの助言というのがありました。感謝してます。そして、(聞き取り不可)は長い道ではありましたけれども、成功しました。今度は私たちが皆さんに、例えば私も、できるところから皆さんを支援していきたいと思っています。(聞き取り不可)

クラウディア
ウドと私は、20年前にいろいろ放送局に行ったりとかして、そして他の人からもいろいろ言われました。そして、何が欲しいの？　何がしたいのみたいなことを言われたこともありました。それで2人で話し合って、本当にこのために戦っていこうか、これからの月日を費やして意味があるのかどうかと話し合いました。3年から5年、そういった日にちを投資するのはいいことだろうという結果を得、そうじゃないと子どもたちにそういった姿を見せることができないということで、とにかく試してみようということですね。決めるっていうことは、意味のあることです。(聞き取り不可)頑張ってやってきました。力はあります。たくさんの力はあります。でも、生きる力はきちんと残しておいてください。今から始めるというのは、決して時間がいっぱいたっぷりあるということではありません。ですから、利用できるものはぜひ使ってください。研究を今から始めるのでは遅すぎますので、イギリスやドイツの研究成果、数値的なデータは出てますので、それを使ってください。きっと私たちが必要としていることと、皆さんが必要としていることは同じだと思うんです。ですから、本当にこれから頑張ってやっていきたいと思っていただきたいと思います。そして、このように一緒に参加できたことを心から御礼申し上げたいと思います。ありがとうございました。

増山
今日は最初同時通訳を試み、できるだけその時短をしながら進めようと頑張ったのですが、本当に長時間お付き合いいただいてましてありがとうございます。まずゲストの皆さんに拍手をお願いいたします。

素晴らしい時間を共有できまして、とても楽しい時間を過ごすことができました。ありがとうございました。

クラウディア
はじめに、このように紹介いただいたことを感謝いたします。オンラインという形で、日本から日本の患者さんの方々、被害者の方ですね、被害者の現状などの話を聞き、(聞き取り不可)れました。本当にいろいろな、まだ要求していかなくちゃいけないこと、必要としていることがあるということがよくわかりました。そのような力が皆さんにありますように、またお互いに協力をして、そして(聞き取り不可)心から願っております。質問をお願いいたします。

増山
それでは先ほどの、2つの質問をさせていただきます。クラウディアさんにとって、何が、いろんな保証を見直したりすることでですね、自分の人生がどう変わったというふうに実感されているのかっていうのと、それによって、何を自分がそれを通じて達成できたと思いますか。どんな自分の人生だと、別のものになったのかっていうことを、教えていただきたいということと、それからさっきのウドさんの話の続きで、今、ドイツの皆さん、生活はかなり豊かになったんだと思うんですが、どんな悩みやどんな課題が残っているかっていうことについて教えていただければと思います。

クラウディア
まず、そういった補償でどういったことが変わったかということなんですけれども、多くのことが変わり、そして多くのことが改善されました。まず言えるのが、生活の質が非常に良くなったということ。そして、受け取るお金が健康な自分の、健康のためだけではなくて、生活環境とかそういうものを担保するために改善するために、または関係を改善するためにも役に立った。というのは今までお互いに助け合わなくてはならない。それだけ、そのおかげで他のアシスタントにお願いすることによって、相手の二つの軽減にもつながった。そういうこともありましたので、そういう二つの面があった。いわゆる生活の形として、そして質がよくなったということです。

ゆかりさんなどに92年に国際会議でお会いしたことがあるんですけれども、その時には私の状況というのは全く違っていたんですね。それから生活が変わり、家から出られるようになった。家の中はバリアフリーにさせることができた。あるいは自動車なども改造することができた。例えば、高齢になって年金生活になれば非常に難しいことでも、それを達成することができたということですね。それで、中には被害者の友人たちが、毎月、月のはじめに銀行の口座を見るのが楽しみだといったり、(聞き取り不可)そうやって質が良くなったということです。

質が良くなったということは、例えばオペラの鑑賞ですとか、補助の人がついて旅行ができるといった大きなことだけではなくて、身近なところでは例えばお医者さんのいるコミュニティセンターへ行くということも質の改善ということにつながっていることになりまして、今まで受け身的だったんですけれども、健康相談を自分の方からできるなど、いわゆる質の改善というよりは、いろいろな(聞き取り不可)。それでやはり自分で行えるということ、重要な時には、自分が意識して自信を持って行えるっていうことになるんですね。それが一番大きな違いということになると思います。日本と、それから、台湾の方からも話を聞きました(聞き取り不可)。

課題ということですが、イロンカとかクラウスとかウドも言っているように、やはり高齢になっていくということがあります。年を取るというのは突然に取るわけではなく、そのプロセスはゆっくりと確実に進むわけです。また私どもの場合は一部の体を酷使していますので、その部分の老化が他の人と比べて早いということもあります。

今まで決まったお金があることによって、いろいろ動けるようになったり、活動範囲も広がったということが、また補助、これからは人の助けをお願いしたりとか、補助の器具とか、そういうものをもっとさらに使わなくてはいけないということがあるかもしれない。けれども、やはり社会スタンスみたいなものは、やはり失ってはいけないということがありまして。そして、体の変化というのはあるんですけれども、(聞き取り不可)何かできるというのはですね(聞き取り不可)考えて、例えば、ボランティアなどもありますし、絵を描いたり歌を歌ったりとか、そういった新しいものに今までやってこなかったことに(聞き取り不可)

それからもう一つ言えることは、今後、実家の人が自立して住めなくなった場合に、どっかの施設に入るので、そういうような施設を開拓していかなければという課題です。

それからですね、ピアっていうことで、(「シェア」「分かち合い」のこと？)そういったお互いに何か困ったことがあった場合には、ピアという形で、同じ当事者同士でお互いに相談し合うという(聞き取り不可) では、プロの人がピアの相手をしてくれるケースもあるのですけど、お互いに助け合うというか(聞き取り不可)。

来年の10月に・・国際会議にお会いできるのを楽しみにしてお
ります。その時には、お互い今、話し合うことはできないですが、そういうことが行われる状況を願っております。また、先ほどお話の中で、耳のない方、かわぐち様ですね。その方がお願いごととして大きく口を開けて笑うっていうことを願っているという話がありました。それがたとえ表情ではできなくても、心で笑うということはできます。そういった交流ということですね。プロの形でのネットワークというのもありますし、そっちでのネットワークとか、リアルというのもあります。

増山
はい、ありがとうございました。私、ドイツに行ったときに、とても興味深いなと思って話を伺ったのが一つ、クラウディアさんのお話の中にあって、これは本当なのか冗談なのかわからないんですが、年金が増えて何が変わったって、結婚する人が増えたっていう話がありまして。で、まあそれまではね、やっぱり生活が成り立たないっていうこともあって、なかなかこう踏み切れなかったので、まあ、結婚に踏み切ることができたっていうお話がありました。そこにちょっと面白いのはですね、結婚してた人もいらっしゃったんだけれども、結婚してた人は本当に結婚したい相手と結婚することにしたっていうんですね、別れて、自分が一番好きな人と結婚したっていう、そういうエピソードがあって、非常にそれがリアリティがとってもあって面白いと思いました。

クラウディア
それはその通りでして、先ほどちょっと加えるのを忘れてしまったんですけれども、本当です。

増山
じゃあせっかく、日本のサリドマイドの人も、関心を持ってくださっている人も、今たくさんここにいらしていただいているので。もしよかったら、多分これ、私たちにとって一生に一度あるかないかのチャンスですので。結婚のチャンスはまたちょっと違うと思いますが、ぜひここは聞いてみたいとか、やっぱり国の制度も違うので、一概には比較できなかったり、なかなか聞いてすぐ理解というか、しっくりこないこともあるかもしれないんですけれども、ぜひこのチャンスを活かしていただいて、質問していただければと思ってます。マイクを回してください。

通訳
あと一つ言い忘れたんですけど、さきほどの翻訳の中でクラウディアさんがおっしゃっていたのは、お金がもちろん増えたことは、本当に嬉しいことでもあるし、私生活の改善にもつながったけれども、それだけじゃないんですよ、もっと心の中にですね、(聞き取り不可)そういったものも、いわゆる満足になって、初めて本当にいい生活だということを言い忘れましたので。

増山
(質問は)いかがでしょうか。

参加者
こんにちは。取材に参りました岩崎と申します。お話ありがとうございました。ドイツの今回の法律が変わって、皆さんの環境が改善されたというのは素晴らしいなと思うんですが、恥ずかしい話ですけれども、日本では、例えばこの薬害に限らず、有名なところでは、例えば原発事故の被害者の人とかも補償を得るんですけれども、補償の差によって分断があったり。あとは被害者同士でなくても、他にも困っている人たちがいるのに、なんでこの人たちばかりがたくさんこんなにいい目に遭わなきゃいけないんだみたいな世論が、恥ずかしながらすごく起こりやすい国じゃないかと思っています。ドイツでは、皆さんのこの補償がきちんと受けられたことで、そのようなバックラッシュといいますか、そういうものがあったかどうかというのをちょっと伺いたくて、本当になんか情けないなとは思うんですが、日本で同じようなことを達成できるかどうかっていうところに、この情けない風潮がとても影響すると感じているので、ドイツのことをお聞きしたいと思いました。

クラウディア
はい。ドイツにもそういう妬みとか、そういうのは存在します。私たちがお金をもらっている、補償されていることを羨ましがるけれども、私たちの障がいについて誰も詳しくありません。ですから、例えば、私、こんな経験をしたことがあります。二人の高齢の女性と一緒に座っていたんですね、そんなに歳は違わないんですけど。そしたら、高齢の人が私に「あなた元気？」って聞いたんです。「はい、元気ですよ」って答えたんですね。そしたらもう一人の高齢の方が「そりゃ元気よ、だって彼女、補償をもらってるんだから」っていうような、そういったことを言われたことがあるんです。

困ったなと思いました。要するに、私たちはみんなができることでできないことがいっぱいあるわけです。それがどれだけ大変なことかを理解できない人は恨みを持つようですね。本当に残念なことですけど、人間らしいと言えば人間らしいですね。わかります？　大丈夫かな。

今話すことは、ゆかりさんともドイツで話したことがあります。原爆の被災者について話しました。(聞き取り不可)

私たちに起きた事件については、きちっとした法律があったら、こういうことは起こらないと思いますが、(聞き取り不可)

やはり、妬みというのは人間らしい問題であるということです。それで、先ほどのジャーナリストがおっしゃっていたように、被害者同士間で、妬み合うということもあったりはします。ただし、完全な公正、完全な平等というのはありえないわけで、私ども被害者同士では、なるべくお互いに寛大でありたいなと思います。というのは、一緒に勝ち取った権利ですので、その中で(症状の)重さによって金額が違ったりすることはあるんですけれども、それは受け入れるべきことでありまして、私どもが実際に経験していることは、当事者でないと理解ができないわけです。先ほど、透析をされて非常に重大な状態にある市川さんの話がありましたけれども、(聞き取り不可)。

ウド
一つ、皆さん集まっていらっしゃる方に助言をさせていただきたいと思います。四名のみなさんも言っているんですけど、本当にみんないろいろな意見があるかと思います。私たちにもいろいろな意見がありましたけれども、いろんな団体を作ることができました。そして、その中で代表といいますか、会長みたいなものもあったんですけれども、そういった団体の組織を作るときに、まずおすすめするのが、自分たちの目標を具体化させるということです。自分たちのやりたいこと、目標というのを百個とかたくさんではなく、三つに絞るんです。そしてその三つの目標の中で順位をつける。三つ目のは達成できなくても仕方がない。真ん中のはできれば達成したい。一番上のはどうしても達成しなければならないというふうに、順位をつけるんです。

それから内部抗争についてはいくらでもあると思います。ただ一つ助言するのは、内部抗争について外には発信しないこと。一切出さない、政治家やメディアに漏らさない。もめていることは見せない方がいいです。

そして一つの意見として申し上げるのは、一番大切なのは自分たちの目標を掲げることです。それが大きな強みになっていきます。

増山
そうですね。ドイツに限らず、ヨーロッパにも何度かですね、(聞き取り不可)だったり、エルビーだったり、いろんなところに、サリドマイドの人に会い行って、一番日本のサリドマイドの人とすごい違うなと思うところは、一番最初に行った時にゴルフをサリドマイドの人たちがやってるんです。しかも、ちゃんとサリドマイド用のクラブを使っているんです。私はやらないからわかんないんですけど、私の場合だと、例えば雨が降ったら傘がさせないので、傘をささないで歩いてるんです。洋服も着たい服を買うんではなくて、着れる服を買ってるんです。ご飯を食べるときも、食べたいものではなくて、食べられるものを食べているんです。仕事も、自分がこんな仕事したいじゃなくて、自分のできる仕事は何かということで選ぶわけです。だけど、ドイツの人たちは、ドイツに限らないと思うんですけど、ドイツ人じゃなかったかもしれないんですけど、スキューバダイビングはやるわ、ゴルフはやるわ、もうみんなすごい自由なんです。そこが、ものすごく文化の違いとかではなくて、なんて言うんでしょうか。生きるってことが，どういうことなんだって、私たちはやっぱり障害を持って生きるっていうことと常に、切り離せないですけれども、すごくそれが印象的で、だから彼らはいろんなものを補償を見直して、創作って何かっていうと、すごく印象的だったのは、決して、例えばICTAを作るとき、国際コンテルガンサリドマイドアライアンスを作るときもそうですけど、皆さんはサリドマイド被害者で終わりたいのか、それとも尊厳ある人として生きていくってことを選ぶのか、どっちなんだって、ウドさんとかおっしゃってるんだと思うんですけれども、そんなふうにですね、非常に，結婚の話もそうでしたけど、生きるっていうことを大事にされているっていうのはとってもとっても、とっても(聞き取り不可)。

どうでしょう。皆さん、なんかお聞きしたいことないでしょうかな。ありますね。じゃあ、古川さんどうぞ。

参加者
公益財団法人「いしずえ」で理事をやっています、古川と申します。昨日お答えできなかったと思うんですけれども、日本には薬害というサリドマイド以外に、HIV、スモン、C型肝炎、薬害ヤコブ病、イレッサ、HPV、陣痛促進剤、筋肉短縮症とMMRの9個があって、サリドマイドで10個あるんですけれども、ドイツの薬害っていうものは、何かサリドマイド以外にあるのか、ないのか、もし知っておられる方があれば、お聞きしたいです。

クラウディア
ドイツ，にもたくさんの薬害があります。例えば、もちろんHIVとか、それから血液の(聞き取り不可)とか複数あるんですけど、それほど多くはならなかったというのは、そういった問題が発生した時にはもう法律があったので、安全性に問題があるとストップがかかるというかたちで、それほど大規模にはならなかったと。

参加者
私も調べたんですけど、日本の医薬品の副作用による深刻な被害事件っていうのは特殊で、非常に長い期間その問題がある薬が回収されなくて、過失割合がものすごくあるっていうことが、問題なんだっていうふうによく指摘されるわけですけれども、例えばドイツでももちろん、HIVもあるし、他の薬剤、血液製剤による薬害が、副作用被害もあるんですが、日本でいうこの、放置して、明らかにこの薬 問題あるっていうのを、このままにしてるっていうのは、それをそこまで(聞き取り不可)じゃないんです。だから同じ薬剤、同じHIVの被害があっても、そこまでね、日本のひどさみたいなのはね、例えばその承認を止めて、あえて加熱製剤ではなく、非加熱を使い続けたとか、やっぱりそこは、正直調べると、日本の場合、非常にこう、モラル的に問題があるっていうのを感じました。なので、もちろんドイツにもあるけど、実際にドイツでは必ず補償もしているし、過失割合がそこまで高くないんだなというようなイメージは持ちました。

増山
もうだいぶ時間が迫っているので、皆さんに最後一言ずつ、何かお話いただいて、終わりにしたいと思います。

次のページに続く(作業中)

ドイツで撮影したウド・ヘルテリッヒさんの映像を流しながら、その日本語訳を読み上げる。日本語訳内容はこちら。

増山
ウドさんに話していただいたのは、少し聞き取りづらい部分もあったのかもしれないんですけれども、さっきクラウスさんの後ろで流していたのが実際に流された「一錠の薬」のドラマです。2007年にドイツで放送されましたけど、その前に実は裁判が起きたんです。このドラマを差し止めるために裁判が起きて、それが三年以上続いたんですね。グリューネンタールが制作会社を訴えて、ドラマを放送するなって訴えを起こして、その結果グリューネンタール社というのはドイツで結構有名な製薬会社なんですけど、そこがわざわざ裁判に訴えでて、放送の差し止めをするとはどういうことかと逆にすごく注目されて、その結果、裁判がどうなったああなったとメディアの中で大騒ぎになって、これはフィクションのドラマだったんですが、テレビ局は過去の現実の映像を使って、そのサリドマイドがこんな事件だったよっていうことを報道したんです。それで注目度がものすごく高まったところで、ドラマが放送されました。

ものすごい視聴率でした。そこにさっきウドさんのコメントにあったように、これは自分たちにとって一生に一度しか来ないチャンスなんだと思ったんです。だから今、テレビにどのぐらい出演したのかというのを教えていただいてたんですけど、ほぼ毎日のように、ドイツのサリドマイドの人がどんな思いをして生きてきたのかっていう状況をわかっていただいたので、みなさん「これはないよね」「さすがにこれは問題じゃないの」と社会の中で共有したり、ドラマによって、例えばクラウスさんもそうですし、多くのサリドマイドの人たちがすごく求心力になって、何とかしなきゃいけないよねっていうきっかけにつながっていきます。

ウドさんが2008年に団体を立ち上げたんです。International Contergan Thalidomide Allianceという団体を作って、イクタ(ICTA)という愛称で呼んでいるんですけど、そのICTAが世界中のネットワークの中で、自分たちの思いを実現させていったんです。それによって社会が本当に変わったという話を、さっきインタビューで答えていただいたっていうところまで話しました。説明が長くてうまく説明できなくて申し訳ないのですが、そのあとどうなっているのかを、ちょっとウドさんに聞いてみましょう。

ウドさんにとって何が変わって自分の人生を取り戻せたんでしょうか。

ウド
まず初めに質問にお答えする前に、ゆかりさんに心からお礼を申し上げたい。今回のこういうシンポジウムに参加できることに対して、お礼を申し上げたい。また、皆さん、参加者がこのように大勢の方がいらっしゃるということで大変光栄です。

まず何を達成したかということなんですけれども、達成するまでには長い年月がかかっています。50年という長い年月です。様々な活動も変わってきました。それに多くの被害者が参加しました。(聞き取り不可)が達成することができました。

イロンカさんもそうだったのですけど、例えばドイツ連邦サリドマイド被害者協会の活動で、イロンカさんも私も協会の活動に勤めていました。

この間にですね、私どもは5つの法改正を行いました。一つは2013年にベルリン連邦議会の方で，400人の人で一緒に集まって、そして、いわゆる議会の公聴会があったんですけれども、政治家の人たちと郡の公聴会ですね。そういうふうに発展したと。それが多くは(聞き取り不可)になったということで。それで、そのおかげで年金は低かったんですけれども、それが六倍になりました。政治家の人たちもびっくりしたんですが、一回だけの年金が六倍になったのではなくて、毎年の年金が六倍になりました。

どのくらいあがったのか具体的な金額を申し上げますと、低い年金受給者が年間月(？)100ユーロ(聞き取り不可)が、一万七千円くらいということです。それで最も重症の方、それはあの先ほど、まあ本当に厳しい状態の人だったんですけれども、それはそれがええ、6倍になって100ユーロだった人が662ユーロ、900ユーロだった人が7480ユーロまで(聞き取り不可)あったということですね。

年金に加えてもう一つ、当時、健康基金というのが設けられます。この健康基金というのはあまり効果がなくて、のちに年に一回の一時金という形で払われました。それは何かというと、健康のため、例えばプロゲート(？)ですね。人工の何かが怖い場合、あるいは治療を受ける、セラピーを受ける、あるいはメガネを作るというか、そういった理由があった場合に、そのお金で払えるという一年に一度の一時金というのがありまして、それは一応最高額が1万4千ユーロ。それは250万円になります。

そうしまして、公的な専門のお医者さんがいらっしゃって、ドクターフラン、サリドマイド被害に関する専門の方がいらっしゃるんですけれども、その方が中心となって10か所でコミュニケーションセンター、つまりその被害者のための健康のために専門の治療センターが作られました。そしてその予算というのが、いわゆる財団です。サリドマイド被害者のための財団が受けられたという、そこからお金が払われた。

こちらのコンテルガン/サイドマイド被害者のための財団なんですけれども。姿が当初、設立された時は本当に公的な機関、財団だったんですけど、それが多少変わってきたということで、元々は今も連邦カテーション(？)というものですけれども、その財団の中に2人のいわゆるサリドマイドの被害者、コンテルガンの被害者が加わったことによって、例えば事務所が私どもが何か要求するお金があったりとか、そういったものを財団に請求することができるようになるところです。

こちらの財団なんですけれども、喜ばしいことに代表がサリドマイド被害者の方でして、また、この代表の(聞き取り不可)。

そして、最後なんですけれども、この財団のほかに、グリューネンタール財団というのが10年ぐらい前に設立されました。それがどちらかというと、周りの圧力によって作られた財団なんですけれども、そこも、今、(聞き取り不可)。

大きな変化というのは、やはりこれが一番大きいということで、サリドマイド被害者のための法整備、そして実際的な変化というのは、これが一番大きいということですね。もちろん、例えば小さな変化が加わったことというのはあります。

これ以外の質問はあるんですか？

増山
団体が今いくつか出てきたので、ちょっとそれを教えていただきたいんですが、最初におっしゃっていたサリドマイドの人自身が3人、団体に入っているっていうのは、それは本当になりたいためのことでよかったでしょうか？　で、今、もともと日本のサリドマイドの人たちの団体として公益財団法人「いしずえ」というのがあって、それはドイツでは、ドイツ連邦サリドマイド被害者協会、日本語に訳すときはいろんな言い回しがあるかもしれませんけれども、略称で言うとB3Vですね。B3Vが患者で作っている団体で、さっきの新たにできてきたというのがコンテルガン財団で、それは多分、国と製薬会社で作ってるやつでしょうか。そこに被害者の人たちも入ってるよっていうお話でよかったんでしょうか。

もう一方できたっていう財団が、さっき冒頭にちょっとお話ししたウドさんが作られたInternational Contergan Thalidomide Allianceっていう、イクタですかね、ICTAっていう団体がそれぞれ独立した活動をしているという理解で大丈夫でしょうか。

ウド
まず財団の方なんですけれども、先ほど説明があったように、公的な財団であるということで、国とそれが中心になってしまっているということです。それで国の方が、連邦家庭省(wikipediaによれば、連邦家庭・高齢者・女性・青少年省が存在する)の方がその代表を選ぶんですけれども、今回被害者の一人が選ばれて、その代表になっているということです。それ以外に、代表委員会の方に三人の被害者がいるっていう話をしたんですけれども、それはその人たちというのは、いわゆるサリドマイドの人間に認定された被害者の中で選挙があって、その中で最も得票数が多かった人が代表になっているというのが今のそれです。

そして、先ほどおっしゃってた国際コンテルガンサリドマイド連盟とドイツ連邦サリドマイド被害者協会というのは、いわゆるサリドマイドコンテリアムの被害者が設立した協会である、団体である。

増山
はい、ありがとうございました。

ドイツでは賠償金を年金で月々払っていただくものが見直しをすることで、まあ6倍とか7倍ぐらいの補助額になったっていうこと以外にですね、さっき確かあの、イロンカさんの話にもあったんですけれども、私もそうですけど、もともと永久歯のない歯が結構あるんです。なので、虫歯になりやすくて。で、またその歯が抜けた時に、顎が充分に発達してないっていうのがあって、なかなか私の場合は、そもそもインプラントを入れるのが難しいんです。

ドイツではそういった、サリドマイドだから必要な入れ歯であったり、例えばイロンカさんだったらインプラントであったり、ウドさんと奥様のクラウディアさんはこのあと話してもらいますけど、お二人とも車椅子に乗ってらっしゃるので、いろんな棚や高さの調節が必要で、そういったものは、年金とはまた別にコミュニケーション持っていて、そこから出ているというような状況です。

では、最後にウドさんに質問したいんですけれども、いろんなお金や収入も増えて、さまざまなサポートも増えていて、生活そのものはかなり充実してきたとい印象を持っているのですが、今皆さんが抱えている、これはやっぱり今後課題だなと、何とかしなきゃいけないって思っていらっしゃるものが何かあれば、教えていただけますか。

ウド
今の質問は私の妻の方がちゃんと答えられるので、後ほど答えるようにお願いしますけれども、やはりあの高齢になると、今までできたこと、あるいはまだできていることが、できなくなる。それには誰か助けが必要になるんですけど、それは決して安くないというところまで理解していただいて、このあとは奥様に譲ります。

増山
はい、わかりました。ウドさん、ありがとうございました。じゃあ、引き続きですね、奥様のクラウディア・シュミット・ヘルテリッヒさんにお話を伺いたいと思います。

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