サリドマイド胎芽症のど真ん中を行く!
以前から告知していたサリドマイドシンポジウムですが、6月22日に無事終了いたしました。
ご協力いただき、またシンポジウムに参加していただいた皆さんに感謝申し上げます。
当日夜にはNHKでもニュースとして放送していただきました。ありがとうございます。
当日夕方にWebで報じられた内容は以下のとおりです。
サリドマイド薬害シンポジウム 深刻な影響出ている実情訴える NHK 2025年6月22日17:32
サリドマイド・サバイバーであり、日本己書道場公認 道場師範の河口智彦さん直筆の記念ハガキを、参加者はいただきました。心のこもった作品を提供していただき、ありがとうございます。
シンポジウムの内容、展示されたアーティストの作品については、後日報告いたします。
サリドマイドシンポジウムの告知文はこちらに。
6月22日におこなわれるサリドマイドシンポジウムの会場に二人のアーティストの作品を数点展示いたします。
中野寿子さん
イラストレーター
「続 薬禍の歳月 薬害サリドマイド事件60年」に出演。
まろびね工房
http://marobine.holy.jp
河口智彦さん
日本己書道場公認 道場師範
旧優生保護法訴訟で和解が成立し、名古屋高裁前で掲げられた旗は、河口さんの字。この時のことを報じた朝日新聞も展示なさるそうです。
かわぐちさんのfacebook
https://www.facebook.com/profile.php?id=100095094770812
シンポジウムへの参加費は無料です。ぜひいらしてください。
以前にヨーロッパで開かれていた、サリドマイド国際会議に何度も出席しました。世界中からサリドマイドが集まり、それはそれは壮大なイベントでした。ドレスアップして、Welcome partyで踊って歌い、パラグライダーに初めて乗って、ドライバーと格闘しながらゴルフもして、山盛りの貝を食べて、初めてづくしの目まぐるしい時間を過ごしました。でも、若かった私にできなかったことは、タンクトップを着るということです。障害がある部分も気にせず、みな手や足をポンと出して颯爽と過ごす姿が、風に向かうライオンのようでした。
人として憂いをまとわない姿、尊厳ある生き方をしているとは、こういうことなのかと思いました。私はすぐ真似をしたくてタンクトップを買い、街を堂々と闊歩しようと頑張ったのですが、タンクトップを着ていると落ち着かず着るのをやめてしまいました。ああ、なんてこと。
私は外出先では、食べたいものは食べません。食べられるものを食べます。雨が降っても傘はさしません。濡れて歩きます。髪型も好きな髪型ではなく、手間がかからないことが最優先です。
私の服の基準は、自分で着れる服ということなので、タンクトップは条件を満たしているにも関わらず、着てこなかった唯一の服です。
ああ、自由に生きるってどういうことだろう? 尊厳ある生き方ってなんだろうと今でも悩んでいます。人生が終わる前に決着をつけたいです（笑）。
人に尊厳を認めさせることより、自分を納得させることの方が難しい。自分を恥じることなく、いつでも堂々と風を切っていたいです。
シンポジウムの証言者の声の準備のために北海道を訪れました。インタビューをしているところをビデオに撮り、シンポジウムの会場で流すためです。続・薬禍の歳月では「何かやらなきゃ」で終わっているので、その後を紹介できないかとNHKの方も取材のため同行していました。
私はインタビューの最後に、「生まれ変わったら何になりたい？」と笑顔で質問しました。障がいがあるものにとって現世ではできないことが多く、来世では思いを果たしたいと思うもので、私には特別ではありませんでした。
インタビューを受けた相手も、普通に考え答えてくれました。その後、周りにいた人から私の質問に驚いたと言われました。「いやいや、普通のことです」と思ったので、驚いたと言うことに驚きました。
私だってバイクに乗って走りたいし、濡れないよう雨の日は傘をさして歩きたいし、しゃぶしゃぶだってカニだって、たらふく食べたいんです。でも、誰かの手を煩わしながら生きるって辛くて、やりたいことは全て来世でと思っています。
ちなみに私が来世でなりたい職業は農家さんです。
生きる権利の行使は、常に理想と現実の間にあると思いませんか？
最近、よくchatGPTを使うのですが、愉快なことがあったので記事にしてみます。chatGPTにシンポジウムのチラシを作らせようと、自分の赤ちゃんのときの写真を使って、絵を描いてもらおうとしました。
そうすると、この写真を絵にすることは、写真に写っている子どもの尊厳を傷つけるからできないと言うのです。自分の絵なので問題ないのではと言うと、世の中にはいろいろな考えの人がいて、必ずしも好意的にみてくれるとは限らないと言うのです。で、私は、私の姿は人の目に晒してはいけない姿なのか聞いてみました。
結局、社会に問題を提起しようとするときに、カラダを張った行動は必要だと納得してくれました。しかし、差別や偏見を助長することになることはできないようプログラムされているので、別のことでお手伝いしたいと言ってきました。
確かに、尊厳のある生き方を主張するために、自分の生活や個人情報を晒すしかなく、尊厳を得るために尊厳を捨てるみたいな状況は、あるあると思う私です。
母親が妊娠初期にサリドマイドを服用したことで、私たちはサリドマイド胎芽症になりました。
でも、生まれて来れてよかったです。この世界を見て、体験することができました。
多くの胎芽症罹患者は、生まれてくることすらできなかったのです。
何人のかたが亡くなったのでしょう？
短命なかたもいらっしゃいます。
私たちは生きているだけでも幸せなのかもしれません。
どんなに苦しくても。
生きられなかった人たちのためにも私たちは前を向いて歩いて行こうと思います。
サリドマイド・サバイバーとして。
サリドマイド・サバイバーの皆さん、一緒に私たちの体験をシェアしたり、詩やアート作品を発表したりしませんか？ 興味のあるかたは増山ゆかりのfacebookからメッセンジャーでメッセージをください。詳細をお伝えいたします。
子どもの頃の私(増山ゆかり)の夢に出てくる自分は、普通に手がありました。すらっと伸びた腕に５本の指がついていました。水を汲むとひんやりして、きらきらと水滴が指の間から落ちていくのが見えました。
目が覚めると腕を確認し、小さく３本の指を見つけては、ふぁっとため息をつきました。夢だったと理解して気を取り直して服に着替えました。絶望と愉快さの中を行ったり来たりするのは、そう悪くありませんでした。
と言うのは、小さな手は私に多くのものを見せてくれました。人の幸不幸はどこにあるのか？
正しいの価値はどこにあるのか？
苦しみとは何なのか？
真の強さとはなんなのか？
愛はどこにあるのか？
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そうだ、それでいいじゃないか。
唯一無二の人生を楽しもう。
【サリドマイドシンポジウム開催します】
申し込みをしたい人は、増山ゆかりのfecebookページからメッセンジャーでメッセージをくださいね。
【サリドマイドシンポジウム開催次第】
日 時：2025年6月22日日曜日 10:00から13:00くらいまで
場 所：〒1410031 東京都 品川区 西五反田 1-17-3 plaza square 五反田 4F
参加費：無料 会場で寄付を受け付けます
プログラム：
10：00 開会のご挨拶がわりに、One teamがなぜできたのか、サリドマイド事件の概要などの解説
10：45 ４名のサリドマイド当事者によるリレートーク
テーマ「サリドマイドを生きる」
「生きる権利を行使すること」など
11：50 休 憩
12：00 薬剤師、他の薬害当事者、ジャーナリストとともに、薬害が繰り返されている時代を共に歩む者として、薬害を当事者だけの問題として捉えるのではなく、社会全体がどう向き合うべきか、どう解決のために何ができるのか掘り下げてみようと思います。
＊シンポジウム会場でサリドマイド当事者の画家/中野寿子さん、己書/河口智彦さんの作品展示/販売を開催いたします。ぜひ、ぜひ、足をお運びいただければ幸いです。詳細はこちらに。
五反田駅から会場への行き方
JR五反田駅の中央改札から出て、西口に向かってください。
ここ西口から出て左に行きます。
少し先に右へ渡る横断歩道があります。
横断歩道の正面には「珈琲茶館 集」があります。そのまま横断歩道を渡って直進してください。
すぐに歩行者用の信号と横断歩道があります。そこを渡ってください。
横断歩道を手前から見るとこんな景色です。
この横断歩道を渡ったら右に進んでください。大崎橋があります。
橋を渡って二ブロック目のなかほどにこんな看板があります。
手前のビルの一階には「すてーき亭」が入っています。
その隣のビルが「plaza square 五反田」で四階に「TIME SPACE」という看板が出ています。そこが会場です。「TIME SPACE」は会場を運営している会社名です。エレベーターで４階に上がってください。
NHKで放送された「薬禍の歳月・サリドマイド事件50年」と「続 薬禍の歳月 薬害サリドマイド事件60年」の英語版が以下のリンク先で見られます。