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国際サリドマイドシンポジウムの開催が決定いたしました。

開催日：2025年10月18日15:00〜19:00

開催場所：日本橋プラザビル9F Vision Hall
　　　　　　東京都中央区日本橋2-3-4

開催理由と開催内容：
ドイツではサリドマイドの当事者が自らの人生を語ることで、自分たちの人生のありようが理不尽だったと社会に訴えました。それによって国の政策決定や社会の価値観を動かすきっかけになりました。当事者が声を上げ続けたことで、人々は彼らの声に耳を傾けました。「生きていたい」「尊厳ある人生を送りたい」という想いに共感し、理不尽な出来事や苦しみを理解し制度改正の後押しをしました。

人類の経験したことがない体を持つ私たちは、痛みがあってもときには原因が特定できないせいで医療行為が受けられず、耐えるだけしかできませんでした。長い人類の歴史の中で蓄積してきた現代医療の、既存の知識や制度を活用したくてもできないことがあるのです。その恩恵を受けることができないのです。60歳を超えた私たちは考えます。どのように生き切れば良いのかと？

国際サリドマイドシンポジウムでは、ドイツでサリドマイドの人々が、どのようにサリドマイドに生まれたことに向き合い、さらに人として自らの意思で自らが歩む人生が、どういう人生であって欲しいのかに直面することで社会に変革をもたらしたことに学び、日本のサリドマイドサバイバーがどのように生きていくのかを考える機会といたします。

４０カ国以上でサリドマイドは販売されました。10,000人以上の人々が巻き込まれた未曾有の薬害サリドマイドが、60年という長い年月を経て国の垣根を超えて結集しようとしています。先頭にいるドイツ社会であっても、理解を促すことはたやすくありません。どのように彼らが奮闘し、どのような人生を愛おしく思えるのか、同じ時代を生きているものとして知りたいと思いませんか？　知るべきだと思いませんか？　いま私たちは、各々の人生の終末をどういうものであるべきか、どうあって欲しいかに向き合っています。

国際サリドマイドシンポジウムでは、国や製薬会社と対話することで補償の見直しを成し遂げたドイツのサリドマイドサバイバーを迎え、その経緯についてお話を伺います。また、あまり知られてはいませんが、台湾でも日本の製薬会社は同じ薬を販売し、38人の被害者を出し補償を行っています。今回は台湾からもサリドマイドサバイバーを迎え、今後の人生のあるべき姿を描きたいと思います。

国際サリドマイドシンポジウム開催で、医療関係者/教育者の提言や、マスコミの誠実な報道などが、社会全体に理解や共感を広めることができるのだと思います。遥か先をいくドイツの人たちの言葉に耳を傾け、自分たちが本来歩むべき道を捉えたいと思います。

予定されているシンポジスト：
Udo Herterichさん
Bundesverband Contergangeschädigter e. V.（ドイツ連邦サリドマイド被害者協会）の会長
Interessenverband Contergangeschädigter NRW e. V.（ノルトライン＝ヴェストファーレン州被害者協会）の設立者/会長

Claudia Schmidt‑Herterichさん
Interessenverband Contergangeschädigter NRW e. V.（ノルトライン＝ヴェストファーレン州被害者協会）の設立者/スポークスパーソン

Klaus Michelsさん
Bundesverband Contergangeschädigter e. V.（ドイツ連邦サリドマイド被害者協会）副会長

Ilonka Stebritzさん
Bundesverband Contergangeschädigter e. V.（ドイツ連邦サリドマイド被害者協会）スポークスパーソン

TJ Wangさん
台湾における38人のサリドマイド被害者の一人。生まれは台湾ですが、差別に遭い就職を機に渡米。アメリカ・ガバナーズ州立大学の元名誉教授。現在、台湾に帰国しサリドマイドの権利行使のために戦う中心人物。

医療ジャーナリストの福原麻希さんが、yahoo News に記事を書いてくださいました。

こちらで読むことができます。「60年経っても終わらないサリドマイド薬害　被害者が再び動き出したその理由とは」

福原さん、ありがとうございます。

皆さん、こんにちは。

6/22に初めて行われたサリドマイドシンポジウムは、時間はちょっと足りなかったようでしたが、多くの参加者が来場し、展示や販売も見入っていただけて、主催者の増山ゆかりさんも喜んだお顔で、NHK取材も快く受けておられました。

私のスピーチも聴いていただけたし、己書作品も思ったより多くの人に買っていただき大変嬉しく思いました。

また、大学の先生たちとも出逢え、講演を依頼したいと申し入れもあり、収穫や甲斐があった一日でした。あれから早くも一ヶ月が経ちました。

私の二次障害が特に心配なのは、スピーチで話しましたように口呼吸しかできないため、車の排気やタバコの煙や見えないホコリを吸い込んでしまい、加齢によって免疫力が落ち、肺の病気になることです。

サリドマイドには、聴覚障害者も30%いることはほとんど知られていません。その聴覚障害者の中で積極的に表に出るのは私しか居ないことに気付き、勇気をもって世間にもっともっと理解を広めていき、偏見と差別のない社会をつくりたいと思っています。

亡くなられたミステリー小説家の西村京太郎氏もサリドマイドのことを書き、賞をもらったあとサリドマイドの映画を作ろうとしていたようでしたが、サリドマイド当事者の強い反対で立ち消えになりました。
確かに、サリドマイドのみなさんは、今でも大変辛い思いがありますが、日本だけでなく、世界中にサリドマイドの皆さんがいることを多くの人に伝えたいです。

私は、まだ外国のサリドマイドのかたと会ったことがないので、国際サリドマイドシンポジウムに参加するのが楽しみです。

日本己書道場公認 道場師範　河口智彦

FBに当サイトのことを書いたら、ドイツのかたがサリドマイド被害者連邦協会(ドイツではサリドマイドのことをコンテルガンと呼ぶので、コンテルガン被害者連邦協会と訳されることもある)へのリンクを貼ってくださいました。

ドイツにはサリドマイド財団という財団があり、そこがサリドマイド被害を受けた方々に対して資金的な補償や支援（年金、特別支給、医療費補助など）を提供しています。それは日本でいえば「公益財団法人いしずえ」に当たるでしょう。

今回リンクしてもらった団体はそれとは異なり、被害者の皆さんが自ら設立した団体のようです。

ドイツ語のWikipediaの翻訳は以下の通り。

サリドマイド被害者連邦協会は、サリドマイド被害児童の親のための地域利益団体連合として1963年に設立されました。当時の焦点は、親同士の経験の共有と、シュトルベルクに拠点を置くグリューネンタール社に対する裁判でした。会長には、1963年から1967年まで裁判で被害者側弁護士を務めたカール・ヘルマン・シュルテ＝ヒレン氏、 1972年から1991年までハンス＝ヘルムート・シュライフェンバウム氏、 1992年から2014年までマルギット・フーデルマイヤー氏が就任しました。今日、連邦協会は、コンテルガン・ネットワーク・ドイツなど、サリドマイド被害者のための多くの利益団体の一つとして存在しています。

連邦協会は当初、テレビ映画「Eine einzige Tablette （一錠の錠剤）」をめぐるグリューネンタール社とツァイトシュプルング社間の法廷闘争において「中立」を宣言していたが、映画の公開後の世論の圧力によりコンテルガン年金は倍増した。

マルギット・フーデルマイヤーはコンテルガン財団の評議員会のメンバーでもありました。元副会長のトルステン・アルブレヒトは、他の2名の諮問委員会メンバーと共に、コンテルガン財団の研究諮問委員会のメンバーでもありました。

せっかくリンクしていただいたので、そのサイトの内容を少しずつ日本語訳してこちらで紹介していきたいと思います。ページの先頭にあるメニューの「サリドマイドについて」にポインターを置いて、現れてきた「ドイツ・サリドマイド被害者連邦協会」をクリックすれば情報が読めるようになっています。

ドイツ・サリドマイド被害者連邦協会のトップページへ

サリドマイド障害を抱えた当事者と、何も抱えていない一般の人では、完全に同じ視点でその問題点を見つめるのはなかなか難しいかもしれません。
さらに、同じサリドマイド当事者であっても、障害の程度が軽いとか重いとか、体のどの部位に障害を負ったかとか、経済環境や家庭環境などによっても問題意識は異なります。

私は両腕と両足に著しい欠損を負いました。
残念なことに、日本で認定されたサリドマイドの中で、私と同等の足の障害を持つ人はいませんでした。
外に出るには車イスが不可欠ですが、サリドマイドの集まりに参加しようと思っても会場がまったく車イスでは近寄れない設定になっていることがたびたびあって、そのたびに「ああ、私は部外者扱いなんだ」と思い知らされました。
たった一人しかいない車イス利用者のために会場を配慮できないということだったのでしょう。
それがずっと続いてきたので、私はサリドマイドの親睦会だのフォーラムだのという案内状を受け取るたびに、不満や不信感が静かに蓄積していくのを感じていました。
今回、増山ゆかりさんからこの活動にお誘いをいただくまでは、私はもう今後サリドマイドの人たちに関わることは一切ないだろうと思っていました。
実際、親しい人もいないし、先述のとおり、集まりに参加する機会も奪われてきたし、今さら参加したとしても話が合わないだろう。
そう思ってきたし、今もこの思いを覆すには至っていません。

でもこれは仕方のないことです。
他人が何に困っているのかなんて私たちは簡単には想像できませんから。

それではドイツではどうなのでしょうか。
日本の約10倍ほどの被害者がいるドイツでは、当事者間の格差はさらに複雑に複合しているのではないかと思います。
けれど彼らは団結して、薬禍の発生から60年が過ぎた今、あらためてサリドマイドの二次障害を訴えて世論を動かすことに成功しました。
どうやって団結できたのでしょうか。
意思疎通をはかり、呼びかけあい、互いの環境のギャップにどう折り合いをつけていったのか。

2025年10月、そのドイツの当事者の方たちと国際シンポジウムという形で情報交換できる機会が与えられました。
シンポジウムの会場は東京です。
私は、上記した当事者間の格差について、どう向き合っていかれたのかをぜひ聞いてみたいと思っています。
とはいえ、若い頃と違って、車イスで長距離の旅に出るのはホテルや交通機関の手配だけでかなりのストレスです。
いろいろと不安が尽きません。
唯一の救いは、増山さんがかなりバリアフリーを意識して会場探しをしてくださってることです。
このことがどれだけ私の背中を押してくれてるかわかりません。
10月。一度は放棄しようと思ったサリドマイド当事者たちとの関りがどうなっていくのか、また、私自身の気持ちがどう変わっていくのか、いろんな発見を期待して上京しようと思っています。

中野寿子　http://marobine.holy.jp

国際サリドマイドシンポジウムは10月中旬に東京都内で開催の予定。

プライベートで北海道に帰りました。フェリーに乗って車を積んでの帰郷でした。車を移動させながらサリドマイドの仲間と旅しました。

非常に印象に残っていることがあったので、書き留めたいと思います。

サリドマイドの現況を知れば知るほど、それぞれのバックグランドの違いなどから課題も異なり、問題を解決することへ困難を感じます。

確かに、「結婚している、していない」「子供がいる、子供がいない」「親がいる、親がいない/他界している」「経済的に困っている、困っていない」など、障害の重い軽いだけではない、様々な状況の違いがあります。

仲間と話していて、今後の自分たちの話になったときに「困っていない人に、困っている人との共感を求め協力してもらうことは、現実的ではないのではないか」という話が出ました。

私はサリドマイドの困窮する状況を理解してもらえば、サリドマイドの仲間もそうでない人たちからも、いずれ理解や協力が得られると思っていました。

しかし、私の考えは甘すぎるのかも知れません。

というのは、私はアメリカのカリフォルニア大学バークレー校で障害者の自立支援について学んだ経験がありますが、30年以上前のアメリカにおける障害者への理解/支援の状況に、2025年になっても日本はまだ追いついていないと感じています。

障害がある人が日本社会で生きていくことは困難が多く、障害の程度に関わらず生きにくさから脱却できていません。みな自分のことでせいいっぱいで、人のために頑張れと言われても、これ以上は頑張れないということなのでしょうか。

でも、私たち障害者はこれからどんどん間違いなく歳を重ねていくので、今より状況が良くなることはなく、いずれ私も自分で生きていくことはできなくなると思いました。誰かの手を借り生きることから、逃れられないのではないでしょうか？

結局、私はこの運動をやらないよりはやった方がいいに決まってる、そう思う次第です。

これまで頑張って生きてきた人々に奇跡の一つくらい起きても、いいのではないだろうかと思いました。

増山ゆかり

サリドマイドシンポジウム映像より

増山ゆかり：
絵を描くって、大変だと思いますが、何が支えでしたか？　なぜ続けられるのでしょうか？　自分のお仕事にもされているので、大変だと思うのですが、その原動力というのでしょうかね。

中野寿子：
全然原動力じゃないんですね、これ。子供の頃、うちの兄弟たちがみんな学校や幼稚園に行って、家にボツンと私一人でいるから。父が本を読むことと絵を描くことを教えてくれたんですね。

児童文学全集みたいなのをバンバン買ってくれたから、 本を読むのはすごい好きで、その傍らで、私初めて父が水彩絵具の使い方を教えてくれた日のこと、今でも覚えてるんですけどね。

父が若い頃絵を描くのが好きで上手く描いていたのを教えてもらった。これをやっていれば時間が作れる。本を読んで絵を描いていれば、一日家にいることがちょっと許される、みたいな気持ちがあって、絵を描くしかなかった。

ここしか私の居場所がない。好き嫌いとか、上手い下手ではないの。教えてもらって、たまたまこれ続けられそうだから、続けちゃおうかなって。ひたすら絵を描いて、そのうち漫画を描き始めた。ストーリー漫画で、漫画家になろうと思った。漫画家だったら家にいて絵を描いていればいいから。

ここで掲載した作品はどれも会場設営中に撮影したものです。

歪みのない状態の作品はまろびね工房で見られます。

以下のインタビューはサリドマイドシンポジウム内で上映されました。

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スライドによる説明:中野さんは、山口県にお住まいです。腕は短く手首が曲がっています。両脚がほとんどないために、歩くことができません。電動車椅子で生活をしています。アーティストとして絵の創作をされています。欠格条項という法律によって、障害を持つ子どもの親は、子どもを就学させなければならない義務を免除/猶予され、中野さんは義務教育が受けられませんでした。初めての学校は、県立山口高校の通信教育でした。

寿子：
山口に住んでいます中野寿子と申します。

昨日増山さんがわざわざ遠くから来てくださって、いろいろとお話をして楽しい２日間をいま過ごしています。

山口で生まれ育ちました。私は兄弟が多くて、６人姉弟なんですね。６人姉弟の私が一番上で、妹一人がいて、あとはみんな男で、なかなか賑やかに暮らしてきましたが、私自身は当時はまだ義務教育を免除するということがあって、小学校も中学校も行っていません。なので、たぶんいまだに小学校の低学年がやるような算数もできないと思いますね。

私が15歳になったとき、普通はもう中学校３年生ぐらいで義務教育が終わる年なんですけど、その頃に訪問教育をしましょうと言われました。

山口市内にある日赤病院の中の院内学級で教えていらっしゃる先生が 一週間のうちで空いている時間を私の自宅まで来てマンツーマンで教えられることだけを教えましょうと。なので小学校をすっ飛ばしていきなり中学校の訪問教育を15歳から受けるようになったんですね。

でも先生の人数も限られている、一週間のうちに来てもらえる時間も限られているので、 週に３回、１時間ずつ、英語と国語と社会だけを３年間習いました。それでもすごい楽しかったわけです。先生に学ぶという経験が初めてだったのでね。

その３年間が終わって、一応中学校の卒業証書をもらったんだけど、そのとき先生がね、中野さんどうする？　僕がここに来なくなったら、中野さんまた学ぶ機会がもうなくなっちゃう。

通信制高校ってあるよと。そこなら基本は家にいて、レポートを書いて提出することで勉強ができるから、あなたは算数とか理科とかやってないから、ここはどうしても全教科を受けなきゃいけないから、そこのハードルどうするかって問題はあるんだけど、ちょっとトライしてみないかということで、山口市内にある県立山口高校の通信制の先生に相談に行ったら、結構すぐ受けてくれてね。当時の通信制高校はちょっと今とは状況が違っていて、30代、40代の社会人になったかたが生徒の圧倒的多数だったんですね。

「中学校出てもどうしてもすぐ働かなきゃいけない。働きだしたけども、仕事上どうしても高校卒業の資格が最低限必要だから」

そういう人たちが学校卒業して何十年も経ってからまた学びに来てるので、状況的には私とそんなに変わらないわけです。学力的な面とかね、一から学ばなきゃいけないっていう状況にもなってね。だから大丈夫だと。

みんなでサポートするので「おいで」と言われました。家でレポートを書くだけでは単位は出せないので、月に２、３回のスクーリングに登校してもらわないと単位は取れないよと。それまで家を出たことがなくて、13歳で初めて車椅子買ってもらったけれど、それは中学校の卒業式に出るためだったのね。あと文化祭とかにも呼ばれたので、そのためにやっと車椅子買ってもらったんだけど、でも私が親に車椅子を押し外に出たいって言ったら、親の第一声は「危ない」でした。外に出ると人にどんな目で見られるか予想したからでしょうけれど。車椅子を買ってもらって、中学校の文化祭と卒業式に出て、そのあといよいよ高校の入学式に出させてもらって、スクーリングに行って、初めて私の学校生活が始まったんですよね。

すごく嬉しくて。初めて自分の教室にクラスメイトが、年齢はバラバラだけどいる。自分の教科書があって、先生が目の前の黒板に何か書いて授業があって、このシチュエーションの中に自分がいるっていうのが本当に新鮮で、楽しかったんですよ。

当時の通信制高校は4年制でね。4年間通ったんですけど、勉強の中身はほとんど覚えてないんだけど、とにかくそこであった人との交流ね。やっと自分から外に出て、人と知り合うっていう経験がやっとそこでできた。

クラスメイトがみんな30代、40代の社会人だから、自分の仕事のこととか、家庭のこととか、社会のこと、色々、世間話の中で教えてくれる。これはもう本当に、学校の勉強よりもずっと面白くてね。本当に人に恵まれましたね。

スライドによる質問:人生で楽しかったことは何ですか？
 
寿子：
人間関係に恵まれたことですね。本当にそうなんですね。それこそ、通信制時代の人間関係も今も続いているし、本当に繋がるんですよ、何か知らないけど。

毎日行くスーパーのレジのおばちゃんも話していたら、そのまま繋がっているんですよ、ずっとね。スーパーでの付き合いだけじゃなくて、街で会って声をかけられたりして親しく話したり。

母は最後に認知症になったんですけれど、自宅に来てくださっていたかかりつけの先生やお医者さんたちも、母が亡くなったあとも私のことをずっと気にかけてくださったりとか、一回途切れたなと思ったら縁がまた繋がったりとか。友達もね、音楽やってる友達とか、絵を描く友達とか、わたし絵を描きますので、本当に13歳まで家にこもってた割には、その後の人間関係に本当に支えられて、 それだけが私の財産と思ってます。

ゆかり：
とても人としては幸せなことですね。

寿子：
幸せです。

ゆかり：
絵を描くって、大変だと思いますが、何が支えでしたか？　なぜ続けられるのでしょうか？　自分のお仕事にもされているので、大変だと思うのですが、その原動力というのでしょうかね。

寿子：
全然原動力じゃないんですね、これ。子供の頃、うちの兄弟たちがみんな学校や幼稚園に行って、家にボツンと私一人でいるから。父が本を読むことと絵を描くことを教えてくれたんですね。

児童文学全集みたいなのをバンバン買ってくれたから、 本を読むのはすごい好きで、その傍らで、私初めて父が水彩絵具の使い方を教えてくれた日のこと、今でも覚えてるんですけどね。

父が若い頃絵を描くのが好きで上手く描いていたのを教えてもらった。これをやっていれば時間が作れる。本を読んで絵を描いていれば、一日家にいることがちょっと許される、みたいな気持ちがあって、絵を描くしかなかった。

ここしか私の居場所がない。好き嫌いとか、上手い下手ではないの。教えてもらって、たまたまこれ続けられそうだから、続けちゃおうかなって。ひたすら絵を描いて、そのうち漫画を描き始めた。ストーリー漫画で、漫画家になろうと思った。漫画家だったら家にいて絵を描いていればいいから。

当時は少女漫画の雑誌のうしろに文通欄があって、そこから文通を申し込んで、知らない人と知り合うツールでしたね。その中に漫画同人誌のメンバー募集というのが二つあって、一つが東京をメインに活動していて、もう一つが広島で活動しているグループで、両方のグループに自分が描いた絵を送ってみました。

家族しか見ていない絵を送って、ドキドキしました。一緒にやりましょうと言っていただいたので、同人誌に漫画を投稿することを始めた。みんな遠くに住んでいて、会ったことはなく作品だけを知っているという関係。

他人に絵を見てもらうことで、自分でもわかるくらい面白いくらい絵が上達したんです。人に見てもらい評価される、欠点を教えてもらうってことは、他者の目で見てもらうことの大事さを実感しました。家に一人でしか生活していないから、自分が絵を通して人と知り合うことができたことが、楽しくて新鮮でした。ますます絵しか自分にはなくなっていって、今に至ります。

ゆかり：
挿絵とかポスターとかも描いてご活躍されていると伺っていました。

スライドによる質問:サリドマイドに生まれたということは、中野さんにとってどんな影響がありましたか？　サリドマイドに生まれていなければ？という言いかえでお答えいただいてもOKです。

ゆかり：
私も中野さんもサイドマイドに生まれて、もうかれこれ60年以上生きましたね。私は子どもの時は、大人になれないとずっと言われてきて 「え、なれないんだ」って、私心臓も悪かったですし。で、まあ、でも怖いとかあんまりなくて、生きられるまで生きればいいやって言っているうちに、こんな年になってしまいましたけれども、 うかがってみたいなと思うのは、中野さんが60何年生きていらして、もともとサリドマイドで生まれたっていうことが、自分の人生の中にどんな光なのか影なのか足跡なのか分かりませんけれども、どんな影響を与えてきたのかなというのは何かそこに思いはありますか？
 
寿子：
わからないな、それはわからないです。人から見たらコントラストが強いと思われるのかな。人から見たらそうなんだろうと思います。自分がサリドマイドに生まれたことって、どういうことなのかって、そうですねぇ……

ゆかり：
私は逆もあります。サリドマイドに生まれなかったらどうかって聞かれることもありますがそれも自分の想像を超えている気がします。

もしかしたらバリバリ働いているかもしれないし、職業もきっと今と違う仕事についていたと思うし、まったく違う人生を生きていたと思う。今はサリドマイド以外の自分を知らないので、ま、いいかと思っています。この辺で落ち着こうと思っています。

寿子：
想像はしますね。もしサリドマイドに生まれずに、普通に生まれていたらどうだったかって。

若い頃はよく想像しました。今ごろ会社勤めをして、ハイヒールを履いて、カカッと音を立てて歩く自分を。もしそうだったら障害がある人や福祉にぜんぜん興味を持たなかったと思います。他に楽しいことをいっぱい見つけちゃって。ぜんぜん違う視点を持つ人間になったと思う。

根本的に人間性は手足があるかないかで違う人生になったんだろうと思いました。どっちが良い悪いかわからないですが。私はサリドマイドに生まれたから絵を描くようになり、普通に社会人やっていたら、絵は描いていなかったと思う。絵を描く人生で良かったと思う。わかんないですけどね。